O drama de uma paranavaiense e de outras pessoas de nossa região |

Joaquim de Paula sempre ajudando.

Postou em seu blog meu desabafo.

Só clicar no título.

Dos sentimentos...

Eu só tenho uma palavra pra descrever o que eu estou sentindo nesse momento: humilhação.

Quando eu descobri que tinha câncer no começo do ano, os sentimentos foram um misto de várias coisas, mas o desespero sempre falou mais alto.

Lógico que a vida está acima de tudo, e o que vale é brigar pra sobreviver, pra ficar curada, mas aí você se dá conta que não tem um plano de saúde, e pagar um tratamento particular é impossível. Aí além de todo o desespero de estar com uma doença tão séria fica ainda maior quando se percebe que a sua única alternativa é o SUS.

Mas eu comecei a fazer meu tratamento e percebi que o tratamento para câncer pelo SUS é uma coisa que funciona surpreendentemente.

O médico nunca foi muito atencioso. A única vez que ele realmente conversou comigo foi no dia que comecei minha quimioterapia, nas outras 6 sessões eu só o via atravessando a rua e entrando num hospital por outra porta, pra não ter que passar perto dos pacientes. Dúvidas? Pergunte à enfermeira, ela vai passar tudo ao médico e repassa pra você. Tudo, bem, a enfermeira é muito competente, mas o médico é o médico. Ele fez sua residência e se especializou unicamente pra isso. Mas é SUS, né. Eu já estou ganhando todo meu tratamento, não posso exigir muito, ele deve ser muito ocupado...

Mas parece que as coisas acontecem por desaforo... não elogia não...

Mas eis que no dia 15 de junho eu estava com minha oitava sessão de quimio agendada e fui para o hospital todo preparada para isso, deixei as coisas que eu tinha pra preparar pra próxima semana todas prontas, as compressas de água quente nas mãos pra preparar as veias pra quimio, tudo certinho, a preparação psicológica...

Mas eu chego lá e sou avisada que o aquele dia não ia ter quimio. Por que???? “Porque o médico está em outra cidade”. Tá, mas por que? O que ele está fazendo lá? Quando ele volta? Quando eu vou fazer quimio de novo? E a recepcionista com todo o seu gerundismo responde: “vou estar ligando pra estar marcando a próxima sessão, é só estar aguardando”.

A revolta foi grande.

Fui procurar pelo nome do médico na internet e encontro uma notícia sobre uma auditoria que aconteceu no outro hospital no qual ele era responsável técnico. A atuação dele foi tida como irregularidade, porque se mostrava relapso por se dividir entre dois hospitais. Aí eu descubro que o médico optou por um deles, que não é o que eu faço tratamento.

Todos os dias eu ligando no hospital pra saber se eu preciso me preocupar em transferir meu tratamento ou se ia voltar tudo ao normal logo. Semana passada marcaram minha próxima sessão pra segunda-feira, ontem fui tirar sangue (procedimento recorrente a cada sessão), deixar tudo pronto. Eis que fico sabendo que o buraco é cada vez mais embaixo.

No começo da semana vi a notícia de que o hospital teve um problema com o convênio da região e ia parar de atender aos pacientes. Liguei lá e eles me disseram que já estavam contratando um novo médico e logo tudo voltaria ao normal. Um médico de Ponta Grossa, disseram.

Ontem a hora que eu liguei me disseram que não seria mais segunda feira e que “estariam ligando” pra marcar assim que possível.

Meu irmão foi até o hospital pra saber alguma coisa, e disseram a ele que a contratação no novo médico necessita da aprovação da secretaria da saúde do município e depois do estado, e que não sabem nem quando essa aprovação do estado vai sair. Pra um médico que vem de Cascavel...

Conclusão: estou aqui me sentindo humilhada, com o sentimento de que uma assinatura vale mais que a minha vida e a vida de todas as pessoas que estão esperando como eu. Eu tenho voz, eu grito, mas tem tanta gente que não o faz, por impossibilidade, inocência, falta de informação, tantos motivos...

E quantas contradições, quanta mentira, quanta enrolação.

Estou sendo enrolada pela equipe do hospital. Por que eles não dizem a verdade pra gente poder fazer alguma coisa logo? Por que isso?

Por que a minha vida e a vida de tantas outras pessoas é tão sem importância?

Por que interesses financeiros, pessoais, políticos etc. são mais importantes que nossas vidas?????

Só o que eu quero é ter minha vida de volta. Nesse tempo meu pescoço voltou a inchar e eu voltei a perceber caroços no pescoço. Meu tratamento regrediu.

Eu só quero poder voltar a ser eu mesma, estudar, trabalhar, sair com meus amigos... ter minha vida normal.

Nunca pedi isso, mas peço, por favor, que divulguem esse meu texto. Não sei se pessoas como um médico que simplesmente abandona tantos pacientes ou o político que nem se dá conta que sua assinatura pode salvar tantas vidas se sensibilizariam com isso, mas eu estou fazendo a minha parte, de gritar, pedir por socorro, por ajuda. Pedir pra continuar viva. É direito meu!!!!

Infelizmente não sou a primeira nem serei a útima a reclamar, mas estou me sentindo um pouco menos humilhada por fazer isso, por desabafar, por fazer das minhas palavras as palavras de muita gente.

Do lado de cá...

Continuando a série de posts das minhas queridas divas, hoje tem um texto que foi escrito pela Marcella. Ela viu a entrevista que eu dei na RPC e procurou pelo meu blog, entrou em contato comigo e me dá maior força.

Ela aqui representa o outro lado, de quem ama alguém que passa pelo câncer, de quem perde alguém...

Vamos a ela:

Há algumas semanas a Aline escreveu um texto maravilhoso para o meu Blog Salto Patido Alto, e prometi a ela que escreveria algo para postar aqui também.

Meu nome é Marcella, tenho 25 anos e estou aqui pra falar o outro lado da doença: o de família.

Há alguns anos atrás numa tarde de fevereiro estávamos eu e minha mãe em casa, aparentemente aquela seria uma terça qualquer, mas mudou nossas vidas. Minha mãe passou mal e o que parecia apenas um mal estar, descobriu-se ser Leucemia. Nosso mundo caiu. O meu mundo caiu. E eu me perguntava, porque justo minha mãe?

Dias seguiram-se. O tratamento começou, e a cada dia era uma nova surpresa. Vê-la perder os cabelos que ela cuidava com tanto carinho, tão vaidosa que era, doeu muito.

Como família fui lapidada, tinha que ser forte por ela, pelo meu pai e meu irmão. Chorava, mas nunca deixava que isso a abalasse. Eu era a fortaleza dela.

O Tratamento durou 3 anos. Ela precisava de um transplante de medula. Infelizmente não encontramos doador compatível. E ela faleceu, mas nunca desistiu da luta. Deixou em mim a força e o carinho por aqueles que sofrem, que lutam...E que vencem!

Só quero que saibam que aí, onde a dor é intensa, já não há diferença entre família e “doente”. Sofremos de formas diferentes a mesma dor.

Aprendemos, conhecemos e nos fortalecemos juntos. Nos tornamos um. Essa é a verdadeira comunhão.

Agradeço a Aline pela disposição que teve em escrever pra nós, e pelo convite! Beijos Querida.

Força =D

Beijinhos doces a todos.

Marcella Berkendorf.

Agradeço pelo convite pra escrever no Blog da Marcella e por ela ter topado escrever aqui pro meu. 

Beijoks.

Penteadeira

A linda da Laíza colocou minha foto lá no tumblr dela.
Pra ver é só clicar aí no título.

=*

E o peito invadido...

Hoje eu quero compartilhar uma história que não é minha, mas que em muitos momentos se confunde... Somos irmãs, não de sangue, mas irmãs de dor e de cura.

Conheci a Camila depois de descobrir minha doença, por um comentário que ela fez no meu blog e hoje é a história dela aqui, linda, diva, musa:

12 de outubro de 2009. Feriado de Nossa Senhora Aparecida.

Meus dedos digitavam loucamente a apresentação da minha monografia da pós-graduação. Entre teclas e folhas, por algum motivo, passei meus dedos pelo meu seio esquerdo, e então senti pela primeira vez o carocinho tão pequeno que mudaria de maneira tão grande a minha vida.

Não sei se por ignorância (nunca imaginaria que uma menina de 25 anos poderia ter câncer de mama), por excesso de pensamento positivo ou por preocupação demais com outras coisas, marquei o médico somente para a semana seguinte da minha apresentação.  

Fui então ao meu ginecologista, que ficou apreensivo com o resultado do ultra-som. Quando ele me disse: “olha, vamos fazer uma biópsia, porque pode não ser nada, mas pode ser um câncer”, eu confesso que demorou uns 10 minutos pra cair a ficha. Minha mãe estava comigo, e ficou completamente aterrorizada (mãe sempre sofre mais pela gente, né? A minha não é diferente).

Marquei a biópsia. Saí do consultório. Liguei pro meu melhor amigo e comecei a chorar. Foi só o primeiro choro de tantos outros que vieram depois.

Tentei levar tudo no maior positivismo depois do primeiro choque, até o exame ficar pronto. E quando a biópsia resultou o nódulo como benigno, foi só comemoração. O que eu esqueci é que biópsias também podem dar erradas.

Com o resultado em mãos, mesmo sendo benigno, a médica aconselhou que eu operasse e tirasse o nódulo. Fui então atrás de um médico especialista que me agradasse. E tinha que ser o melhor, porque eu tava apavorada de ter que fazer uma cirurgia. Logo eu, que nunca tinha entrado em hospital, a não ser pra visitar priminhos recém nascidos (e mesmo assim, a permanência era de 10 minutos no máximo, antes que minha pressão baixasse só de sentir aquele cheiro). E pra minha sorte eu encontrei. Além de ser um dos melhores mastologistas do Brasil, o João Ethur foi, desde a primeira vez que eu entrei no consultório, como um pai pra mim.

Marquei a cirurgia de retirada do nódulo pro dia 5 de janeiro de 2010. Assim poderia curtir o final de ano tranqüila.

Fiz a cirurgia, voltei pra casa no mesmo dia, ganhei presentes, comidinhas, visitinhas, vi filmes, li livros, recebi muito mimo e muito amor. Foi uma recuperação tranqüila. Tudo voltaria ao normal. Eu poderia aproveitar minhas férias e colocar meus tantos planos de estudos/trabalhos/morar fora em prática logo.

Isso até eu perder o sono um dia antes do resultado da biópsia ficar pronto. Parecia que eu sabia que alguma coisa ia dar errada. E deu.

13 de janeiro de 2010. Aniversário do meu melhor amigo. O telefone de casa tocou, minha mãe atendeu, sentou, gelou, ficou branca e começou a chorar. O exame mostrou que a biópsia inicial tinha errado. Eu tinha células cancerígenas no nódulo retirado de mim. E possivelmente eu ainda tinha células cancerígenas no meu seio. Ao ouvir isso, o meu mundo simplesmente caiu (Maisa feelings). Eu caí no chão aos prantos. Eu tinha câncer de mama. Mas a sensação era que um câncer gigante tinha tomado conta de mim por inteiro.

Depois de 24 horas sem comer, sem dormir, chorando sem parar, graças à força dos meus pais, da minha família e do meu melhor amigo (que ganhou de presente de mim a notícia de que eu não iria à comemoração de seu aniversário porque eu tinha câncer), juntei forças e fui ao médico, pra entender melhor tudo aquilo, que parecia um pesadelo.

Era isso mesmo. Eu tinha câncer. Não é comum em mulheres da minha idade, mas acontece, e tem acontecido com uma freqüência cada vez maior. (Então atenção minhas lindas, não deixem de ir ao ginecologista e não deixem de fazer a mamografia, ta? MESMO antes dos 40 anos (que é o indicado, ao meu ver, erroneamente).

Meu médico era mesmo o melhor, foi cuidadoso, carinhoso e explicou tudo que eu precisava saber, muitas e muitas vezes. E isso foi ESSENCIAL pro meu processo de entendimento/aceitação/cura (associado claro, à minha terepeuta, que me levantava cada vez que eu desabava com uma notícia ruim).

Mesmo assim, não deixava de ser assustador estar decidindo que cor de esmalte eu ia usar em uma semana, e na outra ter que decidir se eu faria uma mastectomia parcial + radioterapia (na intenção de retirar apenas parte do meu seio) ou uma mastectomia radical, sem a necessidade de fazer radio nem quimioterapia depois (o que eu considero uma sorte).

Optamos pela primeira. Mil exames e mil médicos de todos os tipos depois, fiz a cirurgia no dia 22 de fevereiro. Essa recuperação já foi bem mais dolorida, foram 2 dias no hospital e duas semanas de repouso em casa. Mas isso não era o pior. O mais doloroso era ter que esperar mais duas semanas pra saber se a cirurgia tinha surtido efeito ou se eu ainda tinha ficado com alguma maldita fucking célula cancerígena em mim. BINGO! Meu pesadelo ainda não ia acabar, minha gente.

Não tinha escapatória. Eu ia ter que retirar meu seio esquerdo. Eu ia perder a parte do meu corpo que sempre foi minha preferida. Eu ia ter que colocar uma prótese temporária (chamada expansor) que seria enchida gradativamente, e depois de 6 meses eu teria que fazer outra cirurgia para colocar o silicone definitivo. Eu teria uma das partes mais importantes do corpo de toda e qualquer a mulher, mutilada pra sempre. Eu, solteira, com 26 anos, cheia de vida, de amor, de tesão.

“E se esse câncer tiver se espalhado? E se eu acabar enfiada em uma cama de hospital? E se eu nunca mais conseguir um namorado por não ter um seio? E se eu não puder engravidar depois do tratamento de bloqueio hormonal que eu vou ter que fazer? E...e...e...e...?”

Foi mais um mês com a cabeça cheia de duvidas, de angústias, de medos, de incertezas.

Mas hoje, olhando pra trás, eu vejo que eu nunca me deixei cair completamente durante esse processo de “baixos e baixos”. Cada vez que eu tinha uma notícia ruim, eu chorava, pensava, pesquisava (maldito google), conversava com as pessoas que me amam, e tocava a vida!

Tudo normal como antes? Pffffffffff, NEM DE LONGE! Mas eu tentava. Eu PRECISAVA tentar.

 Depois de saber que todo o resto da minha saúde estava ok e que todos os outros exames tinham dado negativo pra qualquer outra maldita invasão, dei então aquela que seria a última cartada pra acabar com o pesadelo: parti pra mastectomia, no dia 4 de março de 2010.

A sensação foi de ter dado um ponto final naqueles que foram os piores meses da minha vida. Quer saber o que eu senti (além de dor, MUITA dor, nos 45 dias pós-cirurgicos) quando me olhei no espelho pela primeira vez e me vi sem um seio?  Alívio.

Lá se vai um ano e três meses. E nunca escorreu uma lágrima no meu rosto por eu não ter mais a mesma aparência que eu tinha antes. Eu me curei. Completamente. E isso é o mais importante. (E a grande mensagem aqui é que o câncer tem cura SIM! E que existe SIM vida normal depois de um câncer!)

Eu to viva. Eu me amo. E eu amo a minha vida. Assim, mesmo cheia de cicatrizes, mesmo com um peito siliconado e outro não, mesmo tomando uma injeção de zoladex na barriga uma vez a cada 28 dias, mesmo estando em uma menopausa forçada (tratamento de bloqueio hormonal pra evitar uma recidiva), mesmo tendo que tomar remédio pra evitar osteoporose e pra combater hipertensão (efeitos do tratamento), mesmo tendo que ir ao médico de 3 em 3 meses pra fazer check-up, mesmo assim, eu não trocaria a minha vida e a minha história pela de nenhuma outra pessoa.

Eu costumo dizer que o câncer me tornou uma pessoa muito melhor. Eu sempre fui um pouco mimada, muito ansiosa, me deixava abater por qualquer coisa, olhava sempre o lado negativo de tudo. E depois de tudo isso, é inevitável que a gente passe a ver a vida com outros olhos. Eu ainda sou cheia de defeitos!  Mas eu aprendi a cuidar mais de mim, aprendi a não levar a sério besteiras e pessoas que não valem a pena, e aprendi a lutar com unhas e dentes por coisas que são realmente importantes. Como diz a Drica Moraes, a vida melhora muito quando não se morre.

Voltei a trabalhar, voltei a estudar, recuperei antigas metas, tracei novas maneiras de conquistá-las, e, a quem interessar possa, aquele melhor amigo que eu falei antes, virou meu namorado-grande-amor da minha vida. Ele me ama, exatamente como eu sou, e acho que mais ainda por eu ter passado por tudo que eu passei.

O que eu tenho de diferente de vocês? Nada. Daqui pra frente? Tudo.

Com coragem, amor e fé.

Pra nós.

(E o peito invadido...

... por um gosto oportuno de doce!

{Volantes: http://www.youtube.com/watch?v=RBUukc0UxVA})

Camila Marques

(@milamarkes)

Agradeço demais a ela pelo texto e pela força que sempre me dá verbalmente e pelo exemplo.

E mais uma coisinha nada a ver com o post: hoje eu perdi uma grande amiga, a Lisa, minha cachorra. Chorei chorei chorei e ainda não acabou a vontade de chorar, mas tenho certeza que ela está bem lá no céu dos cachorros. :,(

Novos ares...

Essa minha sétima sessão de quimioterapia foi de longe a pior que tive até agora.

Passei mal ainda enquanto estava fazendo, vomitei, tive taquicardia... a malvada da Elizangela teve que me furar 4 vezes pra eu conseguir tomar todo o medicamento. Não foi culpa dela, mas do frio que faz as veias estourarem. Os quatro dias que se seguiram àquela quarta-feira beiraram ao trágico. Muita dor no corpo, o frio faz a dor no corpo ficar quase insuportável.

Aí a vovó e o vovô vieram me visitar e eu não queria, mas eu os fiz chorar. Nem queria que eles tivessem me visto tão mal quanto eu fiquei, mas a visita deles foi a única coisa de bom no fim de semana.

Mas agora só restam mais 5 e depois que passa da metade tudo fica mais perto do fim...

Mas os novos ares são aqui pro blog.

Essa semana eu pensei em mil coisas pra escrever. Não tenho saído muito da cama, mas a internet tem me proporcionado umas companhias tão deliciosas que nem tem sido ruim ficar de molho. Mas a primeira providência depois que o querido oncologista me disser que isso tudo acabou vai ser correr pra dar um abraço de verdade nessas pessoas que têm me feito tanta companhia virtual.

Ah, só pra eu não esquecer, a Elizangela é malvada só de brincadeira. Ela é a técnica de enfermagem que será uma enfermeira maravilhosa em alguns anos, mas é sempre ela que me fura as veias e eu encho um monte o saco dela, tadinha. Ela é muito humana, muito gente. E ela adora meus esmaltes.

Tá, voltando pro blog...

O meu plano foi pedir pra algumas pessoas escreverem algumas coisas pra mim.

Quem são e o que elas vão escrever vocês vão vendo, mas já adianto que são gente do abraço, viu... daquelas que eu quero abraçar pelo menos meia hora cada uma.

A grande novidade que nem é mais novidade é que eu raspei a cabeça. E nem ficou tão ruim...

Daí eu tava brincando de me maquiar pra ver como ficava careca e maquiada e nem ficou ruim também...

O que eu tinha planejado pra escrever hoje era outra coisa, mas em breve vou escrever o que eu tinha planejado. E se preparem pro time de divas que vêm aí pelos próximos posts...

Aproveito pra fazer mais uma declaraçãozinha de amor pra minha família e os meus amigos e dizer que é por vocês que eu estou aqui e é por vocês que eu vou ficar bem e que eu amo vocês muito muito muito

Existem interesses escusos e inconfessáveis c/ a Clín.Oncológica? |

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