quarta-feira, abril 24, 2013

Só mais um pouquinho...


Mais de dois anos de vida de paciente me fizeram aprender uma coisa muito importante: o relacionamento do médico com o paciente deve ser como um casamento. Respeito mútuo, compreensão, que os dois estejam abertos a discutir o que é melhor para o tratamento, que saibam respeitar a vontade um do outro, e se um desistir, é chegada a hora que acabar e procurar outro. Se seu médico desistir de você, não pense duas vezes: procure outro. Não importa por quantos tenha que passar até achar o “médico da sua vida”, mas um dia achará. E essa relação é poligâmica, pode haver mais de um “médico da sua vida”.

Ao longo do blog dá pra ver quantas e quantas vezes eu fui a outros médicos, procurando meu hematologista dos sonhos. Eu perdi as contas de a quantos hematologistas eu fui, em quantas cidades... vamos ver: 1 em Umuarama, uns 4 em Maringá, 1 em Cascavel, 2 em Londrina, uns 4 ou 5 em Curitiba e, finalmente 1 em São Paulo. Foi só uma consulta, nos vimos apenas uma vez, mas sinto que ele é o certo.

Agora eu estou feliz com os médicos da minha vida, meu nefro e meu hemato do coração...

E as notícias em São Paulo foram boas, mas ainda tenho que passar por um chato processo burocrático pra conseguir meu medicamento.

Além disso estou sentindo muitas dores, então peço que deem um tempo que logo eu escrevo sobre tudo tudo. Hoje passei o dia todo na cama, muito indisposta. Isso tudo vai passar assim que eu começar a usar o Adcetris, mas ainda vai levar uns dias, então paciência. Semana passada fiquei internada pra tomar um concentrado de hemácias, tive diversos transtornos no hospital, o maior deles foi uma enfermeira que pegou meu cateter de forma errada. Ainda bem que não tive danos maiores, só extravasou ou pouco de sangue e estou com uma pelota roxa no peito até hoje, mas meu cateter está intacto, acho que teria sido mais profissional da parte dela ter dito que não sabia fazer o procedimento (claramente ela não sabia).

Acho que não é sem motivos que nos chamam de pacientes.

Assim que eu estiver mais disposta escrevo sobre minhas viagens de turismo hospitalar.

Beijocas.

quinta-feira, abril 11, 2013

Era só uma possibilidade...

E mais uma vez as notícias foram ruins.
Onde eu fiz a radioterapia o efeito foi bom, mas no exame apareceram novos nódulos e a captação está maior. O laudo do PET veio uma lista de dar medo.
O pior são os nódulos na costela que têm me matado de dor.

E é isso. Não tenho muita coisa a dizer, tô cansada, chateada e a sinusite está me matando. Só pra melhorar um pouco a situação tive um derrame pleural e uma gripe FDP.

Me deem uns dias pra digerir a notícia ruim que eu dou mais detalhes.

Hasta.