Sufocamento...

Uma coisa que me chamou muito a atenção nos últimos dias foi o sufocamento. Havia muito tempo que eu não ia ao centro de Maringá, ou havia muito tempo que eu não prestava atenção nele, ou nunca tinha prestado, mas aqueles prédios amontoados me causou uma sensação física ruim. Como as pessoas podem viver trancadas em casas nas quais não podem nem abrir as cortinas?

Lógico que isso me lembrou de 1984. Não é o ano que eu nasci, o livro: "Guerra é Paz; Liberdade é Escravidão; Ignorância é Força". Talvez já faça 10 anos que eu tenha lido este livro, mas as imagens mentais me vêem sempre à cabeça. A cada dia parece que eu vivo num mundo mais próximo daquele descrito por Orwell. Nem é tanto no momento a sensação de vigilância, mas de sufoco. A vigilância todos sabem que todo dia aumenta, uma câmera a mais, um número de identificação a mais, um cadastro a mais.

Mas o sufoco. O que o Winston Smith pensa, o que ele sente, como ele quer se livrar daquilo. Os espaços mentais de Winston. Mas tanta gente vive sem nem se dar conta do sufocamento. Só queremos uma prestação a mais do carro pra pagar, uma casa própria, mesmo que ela se pareça mais com uma cela qualquer para criar animais e você nem possa se mover lá dentro. Onde está o sonho do balanço na varanda? De criar os filhos soltos no sítio?

Tudo é sufocamento e somos cada vez mais induzidos a viver em sufocamento dentro do espaço de um apartamento minúsculo e de uma sala minúscula em computadores cada vez menores e que ocupam menos espaços.

Eu não sei se é porque eu estou um pouco avessa à loucura do mundo. Eu parei, eu estou olhando.

Quando vamos tomar café nos intervalos das aulas eu presto atenção nas pessoas que não param no quebra-molas em frente à padaria. Todos têm pressa. Pra tudo.

Eu mesma que vivi dois anos na inércia já tenho me dado às loucuras das pressas.

Como é que as pessoas respiram? Como elas criam seus filhos? Alguém ainda lê histórias para as crianças?

Nós passamos dias desapercebidos da vida.

E isso me lembra o blog do Arthur, não por outro motivo no momento, pelo nome Cotidiano e outras drogas (é um ótimo blog, vale muito ler). O cotidiano é a nossa maior droga e nele nos perdemos sem dar atenção a mais nada. O cotidiano vicia, nos deixa dependentes. Nos deixa sufocados sem nem ter consciência. Vivemos inebriados dele.

E não abrimos a cortina.

E não olhamos pro lado.

E não damos oportunidade a coisas diferentes.

Não nos permitimos fugir.

Não sei se faz tanto sentido assim fugir. Talvez o cotidiano seja essa droga tão pesada e as pessoas precisem mesmo dela pra viver e isso seja o normal.

Eu não sei de nada.

Só estou sentindo o sufocamento da vida nas outras pessoas.

Talvez eu tenha me sentido mais livre disso do que elas. Não necessariamente por um bom motivo, mas eu estou fora do contexto. Não que alguém saiba disso, mas eu não sei o que será do amanhã seteemeiadamanhã.

Talvez eu esteja me sentindo em um lindo campo verde onde eu possa enxergar as coisas ao meu redor.

Talvez eu esteja cega, apaixonada por Júlia (*passagem do livro).

Ou pode ser que eu seja mais prisioneira do que outros.

A ebriedade os satisfaz?

Só mais um pouquinho...

Mais de dois anos de vida de paciente me fizeram aprender uma coisa muito importante: o relacionamento do médico com o paciente deve ser como um casamento. Respeito mútuo, compreensão, que os dois estejam abertos a discutir o que é melhor para o tratamento, que saibam respeitar a vontade um do outro, e se um desistir, é chegada a hora que acabar e procurar outro. Se seu médico desistir de você, não pense duas vezes: procure outro. Não importa por quantos tenha que passar até achar o “médico da sua vida”, mas um dia achará. E essa relação é poligâmica, pode haver mais de um “médico da sua vida”.

Ao longo do blog dá pra ver quantas e quantas vezes eu fui a outros médicos, procurando meu hematologista dos sonhos. Eu perdi as contas de a quantos hematologistas eu fui, em quantas cidades... vamos ver: 1 em Umuarama, uns 4 em Maringá, 1 em Cascavel, 2 em Londrina, uns 4 ou 5 em Curitiba e, finalmente 1 em São Paulo. Foi só uma consulta, nos vimos apenas uma vez, mas sinto que ele é o certo.

Agora eu estou feliz com os médicos da minha vida, meu nefro e meu hemato do coração...

E as notícias em São Paulo foram boas, mas ainda tenho que passar por um chato processo burocrático pra conseguir meu medicamento.

Além disso estou sentindo muitas dores, então peço que deem um tempo que logo eu escrevo sobre tudo tudo. Hoje passei o dia todo na cama, muito indisposta. Isso tudo vai passar assim que eu começar a usar o Adcetris, mas ainda vai levar uns dias, então paciência. Semana passada fiquei internada pra tomar um concentrado de hemácias, tive diversos transtornos no hospital, o maior deles foi uma enfermeira que pegou meu cateter de forma errada. Ainda bem que não tive danos maiores, só extravasou ou pouco de sangue e estou com uma pelota roxa no peito até hoje, mas meu cateter está intacto, acho que teria sido mais profissional da parte dela ter dito que não sabia fazer o procedimento (claramente ela não sabia).

Acho que não é sem motivos que nos chamam de pacientes.

Assim que eu estiver mais disposta escrevo sobre minhas viagens de turismo hospitalar.

Beijocas.

Era só uma possibilidade...

E mais uma vez as notícias foram ruins.

Onde eu fiz a radioterapia o efeito foi bom, mas no exame apareceram novos nódulos e a captação está maior. O laudo do PET veio uma lista de dar medo.

O pior são os nódulos na costela que têm me matado de dor.

E é isso. Não tenho muita coisa a dizer, tô cansada, chateada e a sinusite está me matando. Só pra melhorar um pouco a situação tive um derrame pleural e uma gripe FDP.

Me deem uns dias pra digerir a notícia ruim que eu dou mais detalhes.

Hasta.

Help me!!!

Pessoal, sempre contei com a ajuda de vocês no meu tratamento, e, sem ela, nem sei o que teria sido de mim.

Agora eu estou me tratando somente em Curitiba, o que aumenta consideravelmente os gastos que temos.

Então, estamos fazendo uma rifa com um conjunto de MDF doado pelos professores Iohana Vagner Milani Merenda, contendo puxa-saco, porta guardanapo, porta chá, porta adoçante, bandeja e porta chaves, customizado por eles com o maior carinho. O jogo é lindo, vejam nas fotos.

O valor é de R$5,00. O sorteio será realizado por cumbuca no Colégio Enira Moraes Ribeiro, no intervalo do período matutino, no dia 10 de maio, sexta-feira véspera de dia das mães.

Para quem estiver longe e quiser ajudar, pode depositar o dinheiro na minha conta e me passar o número do depósito, que eu envio um número para concorrer ao prêmio.

Pra quem é daqui, fale comigo que eu digo onde deixei pra vender.

Dados da conta:

Bando Itaú

Agência:0246

CC: 07289 6

Em nome de Aline Gabriela Copceski.

Quem estiver interessado em nos ajudar a vender, entre em contato pelo e-mail aline_acep@hotmail.com, que eu envio os números.

Conto sempre com a ajuda de vocês.

Muito obrigada por tudo, gente.

Beijocas.

A possibilidade...

Sabe, eu fico muito feliz de ter recebido um monte de mensagens, de ver que tem um monte de gente torcendo por mim e para que tudo fiquei bem logo, e que tenha ficado feliz com a possibilidade de boas notícias.

Mas eu preciso explicar direitinho as coisas como elas aconteceram.

Não, eu não estou curada. Na verdade os médicos só consideram cura depois de 5 anos de remissão da doença, porque esse período de 5 anos é crítico. E o que é remissão? É um período pós-doença em que não há mais atividade da doença no organismo.

E o que aconteceu comigo? Eu estou em provável remissão. É isso. Provável. Nada confirmado ainda.

Lógico que eu quero pensar no melhor e quero pensar que eu estou sim em remissão, mas não quero dar pulos de alegria e alimentar expectativas que podem ainda não ser verdadeiras. Porque eu já alimentei expectativas com a comida errada e sofri demais com isso. 

Então, por enquanto, eu prefiro me manter neutra.

Estive em Curitiba de terça até ontem e estive em consulta com o Dr. Ricardo Pasquini, e com a Dra. Carolina do STMO do HC. 

A constatação do Dr. Pasquini foi de que meu exame foi feito muito rapidamente, que a radioterapia age no organismo por um tempo estimado de 3 meses, e 1 mês não mostraria um resultado adequado. Dia 26 agora de fevereiro completam-se 2 meses de findada a radioterapia, então ele me pediu para repetir o PET-CT daqui um mês e lá em Curitiba, na clínica de confiança dele.

Aqueles "novos nódulos"  que apareceram no outro exame podem ser, de acordo com ele, calcificações provocadas pela própria radioterapia, ou seja, efeitos colaterais que levam esse tempo de 3 meses para sumirem.

Ele foi muito otimista e bem enfático ao dizer que eu posso sim estar em remissão, mas que precisamos desse tempo para saber. Porque a doença sempre foi localizada e lenta, dificilmente ela se espalharia assim pra outros locais em tão pouco tempo.

O resultado da radioterapia foi muito bom, isso não se pode negar, mas o tempo é necessário para as respostas adequadas. 

De acordo com o médico, se ainda restar alguma coisa depois desse tempo ele pedirá uma nova biópsia, para confirmar se é doença ativa ou apenas uma cicatriz. Se for confirmado doença ativa, partiremos para o Adcetris.

É disso que eu gosto do Dr. Pasquini, é seguro do que fala, passa confiança, traça planos a longo prazo, dá respostas. Ela vê com atenção todos os exames, viu de novo os que já tinha visto e analisou muito bem os novos, examina detalhadamente o corpo, faz muitas perguntas e está disposto a responder muitas também, sejam elas tão "bobas" quanto possam parecer.

Perguntei a ele se posso voltar a estudar, e a resposta foi o que mais me alegrou nisso tudo: ''não só pode, como deve, sua cabeça permitindo, seu estado clínico permite". Então, semana que vem, Aline volta às aulas do mestrado como uma criança volta às aulas na pré-escola, cheia de vontade, feliz, boba...rs.

A Dra. Carolina disse praticamente a mesma coisa que o Dr. Pasquini. E uma coisa que foi dita pelos 2: o transplante autólogo está descartado. Mas não porque eu não precise dele, mas porque os riscos seriam maiores que os possíveis benefícios no meu caso de insuficiência renal e de não responder adequadamente aos protocolos de quimioterapia.

O transplante alogênico talvez fosse uma boa opção, mas o problema nos rins complica muito isso.

Então, a melhor opção mesmo é o uso do Adcetris, caso ainda haja doença ativa, e eu espero que não.

Então é isso, gente, creio que tivemos uma reação exagerada diante das notícias que podem ser animadoras.

Eu ainda não estou curada, a remissão ainda não foi comprovada (mas é uma possibilidade), e é isso. Vamos reforçar aí as torcidas e as orações para que tudo dê certo. Meu retorno ficou marcado para o dia 09 de abril, e é lá que saberemos de tudo.

Beijocas :* Força e fé.

Sinto-me neutra...

Faz tanto tempo que não escrevo sobre o meu tratamento, né?

Eu fiz radioterapia em dezembro, acabou dia 26/12. Tive alguns probleminhas na garganta, nada demais, estava engasgando um pouco, não conseguir comer direito, mas tudo isso passou bem rapidinho. Até o ano novo eu já estava nova. 

No ano novo fui pra casa da vovó e do vovô e foi tudo uma delícia. Vi pessoas maravilhosas e me diverti bastante, foram dias muito bons até o dia 25/01, que praticamente me esqueci de tudo de ruim que tem acontecido comigo nesses 2 anos. Saí, reencontrei amigos, tive uma vida normal por 1 mês. E é bom, eim. 

Tinha me esquecido do gostinho de vida.

Estou me sentindo muito bem fisicamente, desde que comecei o tratamento eu nunca tinha me sentido tão bem, fora uma dor nas costas que estava me incomodando um pouco, que já já digo pra vocês o que é.

E foi assim... um mês muito bom, viver a vida, amigos, festas, delícia. Até voltei a trabalhar. Aproveito, então, pra fazer um jabá próprio: faço correção e formatação de trabalhos acadêmicos, aulas de redação e auxilio na formulação de projetos. :*

Aí no dia 25/01 eu fiz o PET e começou a tortura psicológica que a ansiedade causa. Até sair esse resultado  uma semana durou um ano.

E ontem saiu o resultado.

Daí eu não sei o que sentir.

Estou confusa, muito confusa.

A radioterapia deu super certo, a radioterapeuta ficou felizona com o resultado. O conglomerado de nódulos na axila quase se extinguiu completamente (mas a radio ainda está agindo no meu organismo e pode melhorar ainda).

Pela primeira vez em dois anos eu fiz um tratamento com resultados positivos. Lógico que isso é motivo pra ficar bem feliz, mas... sempre tem esse maldito mas...

Eu fiz radioterapia de mantle, que envolve a área em roxo na figura:

é uma área grande, mas a radioterapia só age alí, nessa área, não é como a quimio que circula pelo corpo todo.

Mas... enquanto os nódulos da região irradiada estavam derretendo e indo embora, surgiram novos nódulos fora dessa região. Nas costelas e na pelve. E aí está o motivo da minha dor nas costas, um  nódulo entre duas costelas. A médica afirmou que ele tem menos de 1 cm, mas tem incomodado como se medisse 10 cm.

E agora, né, gente??? O que será de mim???

Não sei, não sei o que será de mim. Não sei se fico feliz pelo resultado positivo da radio ou se fico triste por esses nódulos novos.

Estou numa ausência de sentimentos, num vazio terrível.

Agora esperar dia 20 a consulta com o Dr. Pasquini pra ver o que ele vai decidir. 

Eu, pessoalmente, tenho considerado muito o Adcetris, um medicamento novo que ainda não foi liberado no Brasil, mas conheço algumas pessoas que estão tomando e tendo ótimos resultados. E pelo que eu sei ele não é nefrotóxico. Mas vamos ver o que o Dr. Pasquini diz...

Ainda há a possibilidade do transplante, mas se eu fizer o transplante de medula também terei que fazer o de rim.

Mais do que querer, hoje eu precisava daquele abraço. Mais do que querer, hoje eu merecia me distrair um pouco...

O título deste post é um poema, que conheço há muito tempo, mas desconheço a autoria, mas que diz muito sobre mim no momento.

Sinto-me neutra...

           "Já não me sinto (in)feliz,

Sinto-neutra.

O pH do meu âmago oscilou demasiado

entre o ácido e o básico e resolveu

estagnar no número 7.

Por isso sinto-me neutra.

Já não tenho vontade de lavar a cara

com lágrimas… 

Já não há sentimento a temperar…

Já não tenho vontade de me maquilhar com

um sorriso… 

Já não há nada a conquistar.

Sinto-me neutra.

N-E-U-T-R-A!

Neutra!

Apetece-me tirar os sapatos e

correr descalça, as pedras já não me

magoam…

Apetece-me arrancar a roupa e correr

nua, o frio já não me gela…

Não me apetece dormir e muito menos

ficar acordada…

Apetece-me ficar assim, neutra!

Já não ouço o chilrear dos pássaros,

nem as ondas do mar.

O sol já não encandeia o meu olhar

e a lua já não torna a minha noite

mais bonita.

Tudo parou… 

Tudo ficou assim, neutro…

como eu.

Já não preciso de espelho para me arranjar,

ninguém repara…

Já não preciso de colonia para me perfumar,

ninguém me cheira… 

Já nem preciso de me pentear,

ou ainda haverá alguém que me queira?

Ninguém quer um estado neutro, nem sequer eu! 

Mas é assim que me sinto, sem tão pouco me sentir…."

Até a vista.

Cheers!

Há uns meses eu publiquei aqui a história de uma amiga, a Debora, que tinha tido Leucemia, mora nos Estados Unidos hoje, e tinha descoberto que estava grávida. Pra quem não viu ou não se lembra, aqui está a  História da Debora.

Bem, logo depois que ela descobriu que estava grávida, descobriu também que a Leucemia havia voltado. Juntamente com o médico decidiu prosseguir com a gravidez. A partir do terceiro mês, depois de passada a fase crítica para o bebê, voltar a fazer quimio. E assim foi. Fez quimio, mas nunca perdeu a alegria que a Sophia lá de dentro da barriga mandava pra ela. Vendo as fotos dela recém saída do hospital depois de dias de quimio, nem dá pra ver sinal de doença. 

Decidiram também que fariam o parto assim que fosse possível, para dar procedimento ao tratamento da Debora e para garantir a saúde da Sophia. 

E a Sophia nasceu, e está internada ainda, mas muito bem. Sem contar toda a alegria que vem dado a toda a família.

A Debora vai passar por Transplante de Medula Óssea em breve. Acima de todos os medos está seu amor pela filha e a felicidade de vê-la viva, bem, depois de já ter enfrentado tanta coisa mesmo antes de nascer.

Quero apresentar a vocês a Sophia, vejam só:

Só tenho a desejar que Deus conceda às duas muita saúde e uma vida longa e próspera, e que saibam que estamos aqui torcendo por elas.

Força e Fé!

Hoje não é um bom dia [parte 2]...

Hoje, definitivamente, não é um dos melhores dias da minha vida. Nem ontem. 

Na sexta-feira eu fiz o PET-CT, que, pra quem não sabe, é o exame definitivo pra ver a quantas anda meu estado diante da doença.

Daí que eu tô um pilha de nervos e de emoções e basta olhar pro lado que eu choro.

E parece que tem gente que faz questão de ser completamente idiota comigo nesses momentos.

Eu queria um abraço, eu queria conversar sobre outra coisa, eu queria sair.

Mas aí eu me dou conta de que minha melhor amiga foi embora da cidade, e agora eu não posso mais ir correndo pra casa dela toda vez que eu me sinto assim desesperada. Mas eu prometi pra ela que eu não ia ficar triste, mas hoje eu não posso cumprir isso, porque tudo que eu mais queria era tê-la aqui pra me entender (porque eu nunca precisei de palavras pra que isso acontecesse, ela me entende só de olhar pra mim).

E eu sei que não deveria ser assim, mas é neste momento que eu me lembro de todas as decepções que eu tive, de todas as ligações que eu esperei receber e nunca recebi, de todas as visitas que eu esperei ter e nunca tive, daquelas pessoas de quem eu esperei o que eu jamais tive, das pessoas que eu esperava que estivessem preocupadas comigo, mas que estavam em uma festa qualquer por aí nem lembrando que eu existo, ou mesmo planejando uma grande festa enquanto eu estava quase morrendo.

Não é rancor o que eu sinto, é só tristeza.

E por que as pessoas que se importam comigo, que não me decepcionaram, estão longe? Por que elas não estão aqui pra me dar um abraço agora???

Definitivamente, eu gostaria de ter continuado sendo aquela pessoa com uma vida completamente vazia que com um sms conseguia tudo o que queria: uma festa, um grande amor pra uma noite toda, uma aventura de um fim de semana...

A vida vazia era tão mais cheia de alegria que essa coisa cheia de sofrimento, lições de vida e decepções que eu tenho vivido.

Daí eu passei quase um mês achando que minha vida estava quase normal, que tudo estava bem, mas de novo eu vejo que tem muita gente que só está ao nosso lado na hora da festa, e quando a gente precisa não está. Porque se eu tivesse feito uma festa ontem a noite minha casa teria se enchido de gente, se eu tivesse feito uma festa hoje minha casa estaria cheia de gente, mas eu só estou aqui curtindo minha ansiedade por um resultado que pode mudar tudo na minha vida, e não tem ninguém ao meu lado.

Aí eu percebo de novo que isso é a vida: a solidão. Que eu me iludi diante de tantas festividades com a companhia de tantos. Mas o que resta é isso.

O resto é silêncio.

testamento

 "deixo a quem interessar possa

 tentações em mais de um deserto

 várias moedas perdidas em sonhos

 quatro ou cinco amigos doloridos

 crianças desenhando o meu espanto

 um auto-retrato imaginário de van gogh

 algumas ruas brutalmente entristecidas

 jó chorando ao lado de minha fotografia

 todos os bares que freqüentei em noa-noa

 a cabra de picasso pastando para o mundo

 um pôster de bogart com os olhos marejados

 uma pintura de cristo procurando por lázaro

 aquele vestido novo de nora remendado de novo

 um profundo grito de ódio para mette sophia gad

 e esta máquina de escrever silêncio sombra solidão"

(Sérgio Rubens Sossélla)

Se o mundo não acabar...

Oi, gente.

Eu estou bem, e vocês? Ontem fiz minha 13ª radioterapia, e pra quem pensava que ia sair da máquina frita já na primeira, eu estou muito bem. Minha pele está boa, uma coceirinha de leve, e os cabelos da nuca (onde pega a radio) caindo. O que tem incomodado um pouco mais é a garganta, que está meio fechada e muito seca, mas nada que me impeça de comer. Só tenho que optar por coisas mais molinhas e menos secas.

Mas meu objetivo não é falar da radioterapia hoje, mas de mim.

Daqui uns dias é meu aniversário, se o mundo não acabar, porque é um dia depois do fim do mundo. Mas não é só um aniversário, não é só mais um ano. É um ano divino e maravilhoso. 

Porque, apesar de tudo, eu estou viva!

Ano passado no dia do meu aniversário eu pensei que ia morrer. Foi facinho o pior dia da minha vida. Então, este ano, mais do que todos os outros, tenho que comemorar. Comemorar pela vida. E só. Foi um ano difícil, de muita luta, muito sofrimento, mas eu estou viva e cheia de coragem pra vencer, pra que eu possa comemorar ainda por muitos anos.

Bem, era só isso que eu queria dizer. E a minha voz continua a mesma, mas os meus cabelos... quanta diferença:

Beijos brilhantes pra quem merece.

Um pouco disso (que eu sou)...

Bom dia!!!

Bem, eu tô prometendo pra mim mesma que vou postar no blog desde o dia que eu comecei a fazer a radioterapia. Já tem uma semana. Hoje farei a 6ª sessão de 20. Aconteceram várias coisas nesse tempo todo sem escrever.

Eu consegui uma nova hematologista, Dra. Carla. Gostei dela. É segura, humana, atenciosa.

Comecei a fazer dieta da nutricionista, super fácil, nada de extraordinário. Ela fez um cardápio bem dentro da minha realidade. Só é difícil cumprir os horários com essa vida louca que eu tenho.E fica difícil fazer exercícios também. Mas vai ficar corrido assim só até terminar a radioterapia, que se correr tudo certinho, acaba dia 18 de dezembro.

Eu tava morrendo de medo da radio, sei lá, eu pensava que ia doer, que ia me torrar a pele e eu ia ficar cabulosa, que eu não ia conseguir comer. Sabe quando a gente fica na espreita esperando pra ver sabendo que vem algo ruim? Mas não veio nada. Não dói, não me queimou a pele, tô comendo normalmente. Só tô tomando muito cuidado, não tomo sol por nada no mundo e abuso da Radiaplex. A única coisa ruim é a máscara. Uso uma máscara assim ó:

Me causa muita claustrofobia e chega a dar taquicardia, tenho que fazer um trabalho psicológico bem sério comigo mesma pra aguentar os cerca de 10 minutos presa a isso. Sim, a máscara é presa e não dá nem pra abrir os olhos de tão justinha. É só respirar. Mas não é nenhum bicho de 7 cabeças. O problema é comigo.

E, sei lá.... aconteceu tanta coisa, mas é isso. Eu tenho tirado um tempinho pra me divertir, pra ver amigos, pra sair dessa realidade de hospital, hospital e hospital. Cansa. Resolvi viver mais minha vida.

Tem muita gente que não tem nada a ver querendo dar opinião, sabe? Muita gente esperando coisas de mim que eu jamais poderei corresponder. Tem gente que pensa que eu sou santa porque tô doente.

Ontem eu fiquei pasma com uma coisa que um amigo me contou. Ele disse que certa feita fez um comentário numa foto minha, careca, e ele sempre me chamou de Princesa Caralâmpia (mesmo antes de eu ser careca), tenho certeza que não foi nenhum comentário ofensivo porque com a gente é só amor (te amo, viu Rafa), e diz que uma pessoa foi excomungar ele por ter feito aquele comentário, se ele não tinha pena de ficar falando comigo daquele jeito. Fiquei bege. Seja lá quem for que fez isso, ele é meu amigo há mais de 10 anos e me conhece melhor do que eu mesma me conheço, sabe de coisas sobre mim que eu jamais ousaria contar pra qualquer outra pessoa. E, ao contrário do que disse a colega Heloísa nos comentários do post anterior, eu tenho certeza que estou muito bem servida de amigos. 

Tenho poucos, mas são bons.

Mas o que não falta é gente nada a ver pra dar opinião e isso já me irritou faz um tempinho. Quem me conhece sabe o quanto eu sou uma pessoa meio sistemática (tipo chata pra caralho). 

Tem muita gente bem intencionada, que realmente quer o meu bem. Outro dia encontrei uma moça no mercado que me fez chorar, Elaine (é isso mesmo, né? sou péssima com nomes). Ela disse que ficou muito feliz quando me viu entrando no mercado, bem, com uma cara boa, que ela lê o blog e torce muito por mim. Eu, derretidona, chorei, né? Esse tipo de pessoa me faz um bem danado.

Mas, infelizmente, tem aqueles que ficam só urubuzando, né? Mas são as consequências. Eu resolvi expor minha vida aqui pra todo mundo, estou sujeita a isso.

E pra quebrar um pouquinho meu estigma de reclamona, queria parabenizar aqui a agilidade do serviço do pessoal da 14ª Regional de Saúde. Entrei com o pedido da Eritropoetina na sexta, na segunda estava liberada. Agora não preciso mais de transfusões de sangue tão frequentes. Mas participei de uma campanha outro dia, apareci na tv (olha que chique). Cês querem ver? Taqui o link, ó  Doação de Sangue

Outro lugar que o serviço é muito bem organizado é o INSS. Fui atendida lá pelo nosso futuro vereador Walter, e ele disse que vai tentar transferir essa organização pra saúde do município. Espero de todo meu coração que ele consiga, e dou todo meu apoio. Porque dizer que o caos da saúde é culpa do paciente que não comparece às consultas e exames é tão... ai... nem tenho palavras. 

E a gente vê que o pessoal tá se esforçando, que nem as meninas do PSF da ZL, que vieram aqui em casa outro dia. Muito queridas, atenciosas.

É, né, gente, vamos continuar lutando pra que as coisas melhorem, pra que ocorra uma humanização na saúde pública, para que os pobres sejam tratados como seres humanos. Ouvi boatos de que a secretaria de saúde vai mudar, espero que entre uma pessoa competente e comprometida lá, a realmente fazer alguma coisa pelos cidadãos.

Acho que é isso, né, gente. Dúvidas, reclamações, sugestões, postem aí nos comentários.

Beijocas brilhantes pra quem merece.

Força e fé sempre sempre (apesar dos meus maus humores, nunca perco a força e a fé, mas não vou ficar bem humorada só porquê tô doente, né?).

Não queiram saber de mim...

Não queiram saber da minha vida.

Saber pelo que estou passando não vai fazer bem pra ninguém, nem pra vocês, nem pra mim (muito menos pra mim). Algumas pessoas talvez compreendam porque não quero falar sobre isso, certamente porque já passaram por isso e sabem como é chato ter que ficar repetindo 30 mil vezes a mesma história. Como comentou o Dr. Balestra no meu último post "em casa de enforcado não se fala em corda". Muita gente deveria conhecer esse ditado.

Eu sumi da internet por uns dias só porque ela não estava funcionando, e já havia gente achando que eu tinha morrido. As vezes tem amigo que posta foto comigo, e tem gente que pensa que eu morri. Espero não satisfazer o desejo desses urubus tão cedo, por enquanto tô aqui, vivona, e, dentro das minhas possibilidades, muito bem, obrigada.

Meu maior problema é estar abandonada. Não tem um santo hematologista realmente empenhado em fazer algo por mim. É uma falta de respeito, humanização e consideração por parte dos médicos. Ninguém assume meu caso. É um caso complicado, já tive várias intercorrências (algumas delas por culpa de médicos, as que mais me prejudicaram, na verdade), mas será que eu não mereço um médico que confie na minha recuperação? Que se empenhe no meu caso? Que queira me curar? Cadê a história de 100% de esforço onde houver 1% de chance?

Procura-se um hematologista que me queira. DESESPERADAMENTE.

Porque hoje eu nem consigo abrir a boca sem escorrer uma lágrima do meu olho. Porque hoje meu dia começou merda.

Porque eu tenho medo de morrer.

Porque os médicos fazem um juramento.

Até fui procurar o juramento:

“Eu, solenemente, juro consagrar minha vida a serviço da Humanidade. Darei como reconhecimento a meus mestres, meu respeito e minha gratidão.  Praticarei a minha profissão com consciência e dignidade. A saúde dos meus pacientes será a minha primeira preocupação. Respeitarei os segredos a mim confiados. Manterei, a todo custo, no máximo possível, a honra e a tradição da profissão médica. Meus colegas serão meus irmãos. Não permitirei que concepções religiosas, nacionais, raciais, partidárias ou sociais intervenham entre meu dever e meus pacientes. Manterei o mais alto respeito pela vida humana, desde sua concepção. Mesmo sob ameaça, não usarei meu conhecimento médico em princípios contrários às leis da natureza. 

Faço estas promessas, solene e livremente, pela minha própria honra.”

 Será que os hematologistas não fazem esse juramento?

Sei que estou cansada, cansada e mais cansada de tudo dando errado. E não é por minha culpa.

E preciso um pouco de vida que não seja a minha. Saí da bolha. E não quero falar sobre o assunto. Porque existem coisas bem melhores que a minha vida pra conversar e que me fazem bem. Minha vida não me faz bem.

E, só pra reforçar: não queiram saber de mim. Me sinto uma personagem de tragédia grega, e não, isso não me faz bem.

Força e fé.

PS: Estão dizendo aí pela internet que hoje é dia do médico. Se realmente o for, parabenizo Dr. Bruno, meu nefrologista, que é o único que se empenha realmente por mim. Um que realmente demonstra humildade e humanidade.

Alguma coisa..

Bem, mais do que nunca eu vou escrever o que se passou comigo aqui no blog para ninguém ficar me perguntando e eu não precisar ficar falando nisso incansavelmente. Porque eu não quero falar sobre isso, e queria que as pessoas respeitassem o meu momento doloroso. Se você já leu aqui, não precisa ficar me perguntando, nem ficar falando que vai dar tudo certo, simplesmente ignore o fato e fale comigo sobre outro assunto. Não me julguem chata por isso. Só estou cansada de ficar falando sobre minhas dores e repetindo histórias dolorosas. Quero pensar um pouco em coisas boas, e isso em momento algum inclui nenhum dos maus que me afligem.

Ontem tive uma consulta em Curitiba com a Dra. Carolina, uma das médicas do Setor de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas de Curitiba. E eu fui toda animada, pensando que a data do meu transplante seria marcada e isso tudo ia acabar logo. Mas (de novo), a notícia que eu tive não foi das melhores. A médica disse que em lugar algum do mundo de faz um TMO numa paciente com um problema renal tão sério como o meu, que isso seria minha sentença de morte.
Pra quem não se lembra, esse problema renal tão sério foi desenvolvido por causa da quimioterapia. A quimioterapia deve ser administrada a partir do peso ideal do paciente, não do peso real. Estou com um sobrepeso de cerca de 30 quilos (por causa da quimioterapia), e um dos protocolos que eu fiz foi administrado pelo meu peso real, o que destruiu meus rins.
Parece que tudo que existe de mais errado no mundo dos tratamentos acontece comigo.
Sim, eu estou arrasada com isso tudo, por isso não quero falar sobre isso.
Agora não posso mais fazer quimio, e a recomendação é tentar eliminar a doença com radioterapia, tentar regredir a doença dos rins pra tentar fazer o transplante mais pra frente. Tenho nova consulta em Curitiba dia 13 de dezembro.
Agora é tratar os rins. Vou procurar recomendação nutricional pra eliminar da minha alimentação tudo que possa fazer mal aos rins, assim como evitar todo tipo de medicamento nefrotóxico. Vou começar a tentar  fazer exercícios e emagrecer um pouco pra melhorar minha qualidade de vida.
Vou tentar aproveitar um pouco mais a vida também. Ela é efêmera além da conta.

Ontem eu recebi essa bomba da médica, coincidentemente um pessoal do STMO estava saindo pra um passeio por Curitiba, um projeto do Rafael, assistente social de lá, pras famílias e pros pacientes conhecerem um pouco a cidade além das paredes do hospital, porque vem gente do Brasil todo pra fazer TMO lá, e a vida das pessoas é só hospital. Aproveitamos, eu, mamãe e Nelson, e fomos ao passeio. Visitamos vários pontos turísticos de Curitiba, foi um momento muito bom, ajudou a esquecer um pouco os problemas.
Depois resolvemos cometer uma extravagância e fomos almoçar em Morretes, comer Barreado e camarão. Passeamos por lá, fomo s até Antonina, passeamos por lá também, até deu pra molhar os pés na água salgada do mar de dentro de Antonina. Como o Paraná é lindo. Tanta coisa pra visitar...
Depois voltamos a Curitiba pela estrada da Graciosa, um passeio maravilhoso, natureza riquíssima. Tudo muito lindo. E o dia que começou trágico terminou maravilhoso.
Nos divertimos muito, passeamos (coisa que nunca fazemos)... Foi maravilhoso.

Sobre a parte do passeio eu falo sem problema algum, mas, por favor, me deixem esquecer meus problemas um pouco, ok?

Não me julguem chata por isso, só quero esquecer um pouco, tentar lembrar de como é bom ser feliz, como no passeio de ontem. Mesmo com um saldo de dois pés completamente inchados, valeu demais a pena.

Obrigada a todos que estão sempre comigo, e sejam compreensivos com a minha negação em falar dos problemas, eu preciso disso.

Beijoks, força e fé.

Vou falar de mim...

Hoje vou falar de mim...

Minha vida anda bem monótona, de casa pro hospital, do hospital pra casa, Uma vez por mês arrisco uma ida ao mercado ou ao shopping (geralmente pra comprar algum livro, porque não posso ter contato com meus amados livros velhos).

Fiz duas sessões do novo protocolo de quimio e vi bons resultados. Meus nódulos diminuíram drasticamente, e até a compressão do nervo que estava comprometendo os movimentos da minha mão não existe mais. Minha mão está perfeita novamente. Eu fico muito feliz de ver que o sofrimento dessa vez não está sendo em vão. Foram 12 dias de quimio no total. Seis em um mês e seis no outro.

A quimio não tem me dado enjoo, bem pelo contrário, ando comendo até demais. Mas o médico me disse que é melhor comer demais do que de menos, e que não devo me preocupar com peso agora.

Sem enjoos, mas os efeitos aparecem nos exames de sangue. Cada vez mais a imunidade, as plaquetas e a hemoglobina baixam, e cada vez mais demoro a me recuperar.

Tenho tomado muito filgrastin, o que me deixa com dores no corpo de me deixar louca. Esse medicamento estimula o funcionamento da medula óssea, e provoca dores terríveis onde ele age melhor, nos ossos largos: quadril e peito. As dores em algumas vezes me impedem de andar de tão fortes. Mas, a gente se acostuma com tudo na vida, e até já me habituei a elas. Um bom remédio pra isso é esquentar o corpo, então as vezes o termômetro marca 35 graus e eu estou embaixo de cobertores.

Tenho feito também transfusões de sangue muito frequentes, porque minha medula está enfraquecida, como eu já disse. Cada quimio que eu faço ela demora mais a reagir e recuperar as taxas. 

Sexta-feira eu fiz o reforço da quimio, e tenho consulta marcada no HC de Curitiba dia 8 próximo, pra ver se já dá pra ir pro transplante ou se preciso de mais quimio.

Espero que eu já possa ir pro transplante, como eu disse, meu corpo está ficando fraco e isso me deixa com medo.

Bem, acho que por enquanto é isso...

Tô terminando de ler a saga Crepúsculo, e é bonitinha, viu? Mais amor, menos preconceito literário...rs. Até porque minha cabeça não está em condições de ler nada existencialista no momento. Já comprei As Crônicas de Gelo e Fogo pra ler também. É bom que a saga é grande e vai me ocupar bem a cabeça. Aceito doações de livros... Quero O Senhor dos Anéis pra ler de novo. O Silmarillion e o Hobbit também.

Um grande UPA a todos que estão comigo. Beijoks.

Lágrimas (??) de crocodilo...

Bem, a postagem anterior gerou bastante polêmica, muito burburinho, e alguns pedidos de desculpas, mas nada que diminua a minha vontade de justiça, ou que livre alguém da culpa. Fiz questão de mostrar aqui os pedidos de desculpas que recebi do Jhonatan e da Secretária de Saúde:

A intenção dele não era me ofender... aham, Cláudia... Bem, mas isso não vem ao caso. Mesmo não tendo ofendido só a mim, o pedido de desculpas dele veio pelo inbox, e mesmo eu pedindo pra ele se retratar publicamente ele não o fez. Eu fico imaginando, como será que ele trata aquelas pessoas humildes, simples, que não conhecem seus direitos? Só Deus pra defender, viu.  

O segundo pedido de desculpas veio da Secretária de Saúde:

Bem, certa feita estive eu em pessoa frente a frente com a dona Selma, com a portaria n. 55 em mãos, e ela riu da minha cara dizendo que isso não existe em Paranavaí. Falei pra ela que se tratava de uma portaria regulamentada pelo Governo Federal, e que eu não sabia que o que estava regulamentado federalmente necessitaria ser regulamentado também no município. Esse negócio que me ofertaram tudo diferenciado aí é mentira, até porque eu nunca quis nada diferenciado. O que meu laudo médico pede é somente transporte individual (por causa da minha imunidade comprometida) e hospedagem também individual, pelo mesmo motivo, nada diferenciado. Nunca quis tratamento VIP nenhum, como eles dizem.

Eu fui 2 vezes até eles pedir transporte, uma vez pra Londrina, ao que me informaram que a prefeitura não poderia disponibilizar um carro exclusivamente pra mim, e uma vez pra Curitiba, que eu tinha uma consulta marcada pra dali uma semana, e  o senhor Piola disse que eu teria que entrar na fila e ia perder a consulta, porque ia demorar. Eu tinha ficado 3 meses esperando o agendamento dessa consulta no STMO em Curitiba, acham que eu ia perder por incompetência da secretaria de saúde?

O DINHEIRO EM ESPÉCIE é repassado do Governo Federal exclusivamente para o pagamento das diárias dos pacientes em TFD, como descrito no último post. O que a secretaria de saúde faz com ele é o mistério, já que não o tem disponível para os pacientes.

 A terceira resposta foi a do prefeito:

Como pudemos notar, o prefeito é conivente com a situação de servidores públicos utilizarem sites de relacionamento/redes sociais durante o horário de serviço. Penso eu que, se a prefeitura escolhesse atender os munícipes através da internet, isso deveria ser feito através do site da prefeitura, em uma área própria para isso. Redes sociais, pelo que eu sei, são proibidas em repartições públicas. 

O prefeito insiste em dizer que a Secretaria de saúde não dispõe de recursos financeiros para pagar as diárias dos pacientes (que não chegam a 25 reais). Mas como a secretaria de saúde dispõe de recursos para enviar meia dúzia de pessoas para um congresso com absolutamente tudo pago para Maceió??? A dúvida ficou no ar... pelo visto a prioridade da secretaria de saúde é isso, e não os pacientes. Quantas diárias de pacientes poderiam ser pagas com o que foi gasto nessa viagem dos funcionários?

Eu sei que a cada dia que passa eu fico sabendo de coisas mais absurdas, inclusive de que a situação na secretaria de saúde está tão feia que nem o prefeito sabe de tudo que acontece por ali.

É o caso da senhora que foi levar o filho cadeirante pra Londrina, com 50 reais pra alimentação, chegou lá e o médico que a atenderia pelo SUS cobrou 50 reais e eles passaram o dia inteiro lá sem nem comer.

É o caso da vó da Bruna, que não conseguiu a cirurgia que o SUS deveria cobrir.

É o caso da mãe da Ana Paulinha que tenta um encaminhamento para um especialista com um problema grave oftalmológico, mas nunca consegue a consulta na UBS.

É o caso do menino que precisa de aparelho de surdez e só enrolam e enrolam.

É o caso do pai do menino que  morreu a espera de atendimento na Sta. Casa.

É o caso da tia da Nayara, que ligaram marcando a ultrassom da gravidez e a criança já tá com mais de 2 anos de idade.

Ou de outra amiga minha, que ligaram marcando um exame da mãe dela que já havia morrido.

O caso das colegas que tentam conseguir uma consulta com pediatra pra seus filhos, e percorrem uma ladainha pela cidade, de UBS em UBS, e muitas vezes voltam pra casa sem conseguir...

São só "casos isolados". Todos esses e mais centenas deles. Casos isolados. É isso que a prefeitura justifica...  

Até quando seremos palhaços nas mãos de pessoas que não tem noção do que é ter uma doença na família e depender de secretaria de saúde?

Eu acordei e nem consegui mais dormir, fiquei com tudo isso que eu escrevi martelando na minha cabeça. Como uma secretária de saúde dessas consegue ver tudo isso acontecendo, deitar a cabeça no travesseiro e dormir tranquila?

Bem, é isso...

Um abraço a todos. Força e fé.