Não queiram saber de mim...

Não queiram saber da minha vida.

Saber pelo que estou passando não vai fazer bem pra ninguém, nem pra vocês, nem pra mim (muito menos pra mim). Algumas pessoas talvez compreendam porque não quero falar sobre isso, certamente porque já passaram por isso e sabem como é chato ter que ficar repetindo 30 mil vezes a mesma história. Como comentou o Dr. Balestra no meu último post "em casa de enforcado não se fala em corda". Muita gente deveria conhecer esse ditado.

Eu sumi da internet por uns dias só porque ela não estava funcionando, e já havia gente achando que eu tinha morrido. As vezes tem amigo que posta foto comigo, e tem gente que pensa que eu morri. Espero não satisfazer o desejo desses urubus tão cedo, por enquanto tô aqui, vivona, e, dentro das minhas possibilidades, muito bem, obrigada.

Meu maior problema é estar abandonada. Não tem um santo hematologista realmente empenhado em fazer algo por mim. É uma falta de respeito, humanização e consideração por parte dos médicos. Ninguém assume meu caso. É um caso complicado, já tive várias intercorrências (algumas delas por culpa de médicos, as que mais me prejudicaram, na verdade), mas será que eu não mereço um médico que confie na minha recuperação? Que se empenhe no meu caso? Que queira me curar? Cadê a história de 100% de esforço onde houver 1% de chance?

Procura-se um hematologista que me queira. DESESPERADAMENTE.

Porque hoje eu nem consigo abrir a boca sem escorrer uma lágrima do meu olho. Porque hoje meu dia começou merda.

Porque eu tenho medo de morrer.

Porque os médicos fazem um juramento.

Até fui procurar o juramento:

“Eu, solenemente, juro consagrar minha vida a serviço da Humanidade. Darei como reconhecimento a meus mestres, meu respeito e minha gratidão.  Praticarei a minha profissão com consciência e dignidade. A saúde dos meus pacientes será a minha primeira preocupação. Respeitarei os segredos a mim confiados. Manterei, a todo custo, no máximo possível, a honra e a tradição da profissão médica. Meus colegas serão meus irmãos. Não permitirei que concepções religiosas, nacionais, raciais, partidárias ou sociais intervenham entre meu dever e meus pacientes. Manterei o mais alto respeito pela vida humana, desde sua concepção. Mesmo sob ameaça, não usarei meu conhecimento médico em princípios contrários às leis da natureza. 

Faço estas promessas, solene e livremente, pela minha própria honra.”

 Será que os hematologistas não fazem esse juramento?

Sei que estou cansada, cansada e mais cansada de tudo dando errado. E não é por minha culpa.

E preciso um pouco de vida que não seja a minha. Saí da bolha. E não quero falar sobre o assunto. Porque existem coisas bem melhores que a minha vida pra conversar e que me fazem bem. Minha vida não me faz bem.

E, só pra reforçar: não queiram saber de mim. Me sinto uma personagem de tragédia grega, e não, isso não me faz bem.

Força e fé.

PS: Estão dizendo aí pela internet que hoje é dia do médico. Se realmente o for, parabenizo Dr. Bruno, meu nefrologista, que é o único que se empenha realmente por mim. Um que realmente demonstra humildade e humanidade.

Alguma coisa..

Bem, mais do que nunca eu vou escrever o que se passou comigo aqui no blog para ninguém ficar me perguntando e eu não precisar ficar falando nisso incansavelmente. Porque eu não quero falar sobre isso, e queria que as pessoas respeitassem o meu momento doloroso. Se você já leu aqui, não precisa ficar me perguntando, nem ficar falando que vai dar tudo certo, simplesmente ignore o fato e fale comigo sobre outro assunto. Não me julguem chata por isso. Só estou cansada de ficar falando sobre minhas dores e repetindo histórias dolorosas. Quero pensar um pouco em coisas boas, e isso em momento algum inclui nenhum dos maus que me afligem.

Ontem tive uma consulta em Curitiba com a Dra. Carolina, uma das médicas do Setor de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas de Curitiba. E eu fui toda animada, pensando que a data do meu transplante seria marcada e isso tudo ia acabar logo. Mas (de novo), a notícia que eu tive não foi das melhores. A médica disse que em lugar algum do mundo de faz um TMO numa paciente com um problema renal tão sério como o meu, que isso seria minha sentença de morte.
Pra quem não se lembra, esse problema renal tão sério foi desenvolvido por causa da quimioterapia. A quimioterapia deve ser administrada a partir do peso ideal do paciente, não do peso real. Estou com um sobrepeso de cerca de 30 quilos (por causa da quimioterapia), e um dos protocolos que eu fiz foi administrado pelo meu peso real, o que destruiu meus rins.
Parece que tudo que existe de mais errado no mundo dos tratamentos acontece comigo.
Sim, eu estou arrasada com isso tudo, por isso não quero falar sobre isso.
Agora não posso mais fazer quimio, e a recomendação é tentar eliminar a doença com radioterapia, tentar regredir a doença dos rins pra tentar fazer o transplante mais pra frente. Tenho nova consulta em Curitiba dia 13 de dezembro.
Agora é tratar os rins. Vou procurar recomendação nutricional pra eliminar da minha alimentação tudo que possa fazer mal aos rins, assim como evitar todo tipo de medicamento nefrotóxico. Vou começar a tentar  fazer exercícios e emagrecer um pouco pra melhorar minha qualidade de vida.
Vou tentar aproveitar um pouco mais a vida também. Ela é efêmera além da conta.

Ontem eu recebi essa bomba da médica, coincidentemente um pessoal do STMO estava saindo pra um passeio por Curitiba, um projeto do Rafael, assistente social de lá, pras famílias e pros pacientes conhecerem um pouco a cidade além das paredes do hospital, porque vem gente do Brasil todo pra fazer TMO lá, e a vida das pessoas é só hospital. Aproveitamos, eu, mamãe e Nelson, e fomos ao passeio. Visitamos vários pontos turísticos de Curitiba, foi um momento muito bom, ajudou a esquecer um pouco os problemas.
Depois resolvemos cometer uma extravagância e fomos almoçar em Morretes, comer Barreado e camarão. Passeamos por lá, fomo s até Antonina, passeamos por lá também, até deu pra molhar os pés na água salgada do mar de dentro de Antonina. Como o Paraná é lindo. Tanta coisa pra visitar...
Depois voltamos a Curitiba pela estrada da Graciosa, um passeio maravilhoso, natureza riquíssima. Tudo muito lindo. E o dia que começou trágico terminou maravilhoso.
Nos divertimos muito, passeamos (coisa que nunca fazemos)... Foi maravilhoso.

Sobre a parte do passeio eu falo sem problema algum, mas, por favor, me deixem esquecer meus problemas um pouco, ok?

Não me julguem chata por isso, só quero esquecer um pouco, tentar lembrar de como é bom ser feliz, como no passeio de ontem. Mesmo com um saldo de dois pés completamente inchados, valeu demais a pena.

Obrigada a todos que estão sempre comigo, e sejam compreensivos com a minha negação em falar dos problemas, eu preciso disso.

Beijoks, força e fé.

Vou falar de mim...

Hoje vou falar de mim...

Minha vida anda bem monótona, de casa pro hospital, do hospital pra casa, Uma vez por mês arrisco uma ida ao mercado ou ao shopping (geralmente pra comprar algum livro, porque não posso ter contato com meus amados livros velhos).

Fiz duas sessões do novo protocolo de quimio e vi bons resultados. Meus nódulos diminuíram drasticamente, e até a compressão do nervo que estava comprometendo os movimentos da minha mão não existe mais. Minha mão está perfeita novamente. Eu fico muito feliz de ver que o sofrimento dessa vez não está sendo em vão. Foram 12 dias de quimio no total. Seis em um mês e seis no outro.

A quimio não tem me dado enjoo, bem pelo contrário, ando comendo até demais. Mas o médico me disse que é melhor comer demais do que de menos, e que não devo me preocupar com peso agora.

Sem enjoos, mas os efeitos aparecem nos exames de sangue. Cada vez mais a imunidade, as plaquetas e a hemoglobina baixam, e cada vez mais demoro a me recuperar.

Tenho tomado muito filgrastin, o que me deixa com dores no corpo de me deixar louca. Esse medicamento estimula o funcionamento da medula óssea, e provoca dores terríveis onde ele age melhor, nos ossos largos: quadril e peito. As dores em algumas vezes me impedem de andar de tão fortes. Mas, a gente se acostuma com tudo na vida, e até já me habituei a elas. Um bom remédio pra isso é esquentar o corpo, então as vezes o termômetro marca 35 graus e eu estou embaixo de cobertores.

Tenho feito também transfusões de sangue muito frequentes, porque minha medula está enfraquecida, como eu já disse. Cada quimio que eu faço ela demora mais a reagir e recuperar as taxas. 

Sexta-feira eu fiz o reforço da quimio, e tenho consulta marcada no HC de Curitiba dia 8 próximo, pra ver se já dá pra ir pro transplante ou se preciso de mais quimio.

Espero que eu já possa ir pro transplante, como eu disse, meu corpo está ficando fraco e isso me deixa com medo.

Bem, acho que por enquanto é isso...

Tô terminando de ler a saga Crepúsculo, e é bonitinha, viu? Mais amor, menos preconceito literário...rs. Até porque minha cabeça não está em condições de ler nada existencialista no momento. Já comprei As Crônicas de Gelo e Fogo pra ler também. É bom que a saga é grande e vai me ocupar bem a cabeça. Aceito doações de livros... Quero O Senhor dos Anéis pra ler de novo. O Silmarillion e o Hobbit também.

Um grande UPA a todos que estão comigo. Beijoks.

Lágrimas (??) de crocodilo...

Bem, a postagem anterior gerou bastante polêmica, muito burburinho, e alguns pedidos de desculpas, mas nada que diminua a minha vontade de justiça, ou que livre alguém da culpa. Fiz questão de mostrar aqui os pedidos de desculpas que recebi do Jhonatan e da Secretária de Saúde:

A intenção dele não era me ofender... aham, Cláudia... Bem, mas isso não vem ao caso. Mesmo não tendo ofendido só a mim, o pedido de desculpas dele veio pelo inbox, e mesmo eu pedindo pra ele se retratar publicamente ele não o fez. Eu fico imaginando, como será que ele trata aquelas pessoas humildes, simples, que não conhecem seus direitos? Só Deus pra defender, viu.  

O segundo pedido de desculpas veio da Secretária de Saúde:

Bem, certa feita estive eu em pessoa frente a frente com a dona Selma, com a portaria n. 55 em mãos, e ela riu da minha cara dizendo que isso não existe em Paranavaí. Falei pra ela que se tratava de uma portaria regulamentada pelo Governo Federal, e que eu não sabia que o que estava regulamentado federalmente necessitaria ser regulamentado também no município. Esse negócio que me ofertaram tudo diferenciado aí é mentira, até porque eu nunca quis nada diferenciado. O que meu laudo médico pede é somente transporte individual (por causa da minha imunidade comprometida) e hospedagem também individual, pelo mesmo motivo, nada diferenciado. Nunca quis tratamento VIP nenhum, como eles dizem.

Eu fui 2 vezes até eles pedir transporte, uma vez pra Londrina, ao que me informaram que a prefeitura não poderia disponibilizar um carro exclusivamente pra mim, e uma vez pra Curitiba, que eu tinha uma consulta marcada pra dali uma semana, e  o senhor Piola disse que eu teria que entrar na fila e ia perder a consulta, porque ia demorar. Eu tinha ficado 3 meses esperando o agendamento dessa consulta no STMO em Curitiba, acham que eu ia perder por incompetência da secretaria de saúde?

O DINHEIRO EM ESPÉCIE é repassado do Governo Federal exclusivamente para o pagamento das diárias dos pacientes em TFD, como descrito no último post. O que a secretaria de saúde faz com ele é o mistério, já que não o tem disponível para os pacientes.

 A terceira resposta foi a do prefeito:

Como pudemos notar, o prefeito é conivente com a situação de servidores públicos utilizarem sites de relacionamento/redes sociais durante o horário de serviço. Penso eu que, se a prefeitura escolhesse atender os munícipes através da internet, isso deveria ser feito através do site da prefeitura, em uma área própria para isso. Redes sociais, pelo que eu sei, são proibidas em repartições públicas. 

O prefeito insiste em dizer que a Secretaria de saúde não dispõe de recursos financeiros para pagar as diárias dos pacientes (que não chegam a 25 reais). Mas como a secretaria de saúde dispõe de recursos para enviar meia dúzia de pessoas para um congresso com absolutamente tudo pago para Maceió??? A dúvida ficou no ar... pelo visto a prioridade da secretaria de saúde é isso, e não os pacientes. Quantas diárias de pacientes poderiam ser pagas com o que foi gasto nessa viagem dos funcionários?

Eu sei que a cada dia que passa eu fico sabendo de coisas mais absurdas, inclusive de que a situação na secretaria de saúde está tão feia que nem o prefeito sabe de tudo que acontece por ali.

É o caso da senhora que foi levar o filho cadeirante pra Londrina, com 50 reais pra alimentação, chegou lá e o médico que a atenderia pelo SUS cobrou 50 reais e eles passaram o dia inteiro lá sem nem comer.

É o caso da vó da Bruna, que não conseguiu a cirurgia que o SUS deveria cobrir.

É o caso da mãe da Ana Paulinha que tenta um encaminhamento para um especialista com um problema grave oftalmológico, mas nunca consegue a consulta na UBS.

É o caso do menino que precisa de aparelho de surdez e só enrolam e enrolam.

É o caso do pai do menino que  morreu a espera de atendimento na Sta. Casa.

É o caso da tia da Nayara, que ligaram marcando a ultrassom da gravidez e a criança já tá com mais de 2 anos de idade.

Ou de outra amiga minha, que ligaram marcando um exame da mãe dela que já havia morrido.

O caso das colegas que tentam conseguir uma consulta com pediatra pra seus filhos, e percorrem uma ladainha pela cidade, de UBS em UBS, e muitas vezes voltam pra casa sem conseguir...

São só "casos isolados". Todos esses e mais centenas deles. Casos isolados. É isso que a prefeitura justifica...  

Até quando seremos palhaços nas mãos de pessoas que não tem noção do que é ter uma doença na família e depender de secretaria de saúde?

Eu acordei e nem consegui mais dormir, fiquei com tudo isso que eu escrevi martelando na minha cabeça. Como uma secretária de saúde dessas consegue ver tudo isso acontecendo, deitar a cabeça no travesseiro e dormir tranquila?

Bem, é isso...

Um abraço a todos. Força e fé.

(Des) Humanos Deveres...

Eu queria direcionar esse post a algumas pessoas. Vou citar o nome de apenas uma delas, que é responsável por um post ofensivo a meu respeito, Jhonatan Douglas da Silva.

Nessa época de política as coisas fervem, os problemas aparecem, e em Paranavaí formou-se uma "liga" digital que têm mostrado diversos problemas na área da saúde. Sim, é um problema nacional, mas porque em todo lugar é ruim, aqui tem que ser ruim também?

E as pessoas que são contra essa "liga" costumam dizer que nós não pensamos na coletividade, e que nossos problemas são problemas isolados.

Fui acusada, sim, acusada, pelo Jhonatan de querer tratamento VIP:

Isso foi dito pelo Jhonatan em horário de funcionamento da Secretaria de Saúde, quando ele deveria estar trabalhando. E ele estava fazendo o que? Xingando o POVO.

E porque eu digo acusada? Porque ele, como funcionário da secretaria de saúde, deveria saber que existe uma portaria do Ministério da Saúde, de número 55, que garante a mim o direito do tal "tratamento VIP", mas não só a mim, a todos os pacientes de alta e média complexidade que se tratam fora do domicílio. Copiei o conteúdo do site http://www.combateaocancer.com/?page_id=963 para explicar o que é esse direito, para que fique bem claro, até porque a Secretaria de Saúde do Município desconhece a existência dessa portaria. Eis a explicação:

Tratamento Fora de Domicílio – TFD

SAIBA O QUE É TRATAMENTO FORA DO DOMICÍLIO – TFD

O Tratamento Fora de Domicílio – TFD, instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições técnicas.

Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, também ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da Federação, quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência do mesmo, desde que haja possibilidade de cura total ou parcial, limitado no período estritamente necessário a este tratamento e aos recursos orçamentários existentes.

Destina-se a pacientes que necessitem de assistência médico-hospitalar cujo procedimento seja considerado de alta e média complexidade eletiva ou aos pacientes que não possuem o tratamento solicitado em sua cidade.

Por meio do TFD são dadas condições para deslocamento e permanência do paciente e seu acompanhante, quando indicado por médico do SUS.

O período de permanência no local do tratamento deve ser limitado ao período estritamente necessário à fase do tratamento.

Para requerer o benefício, o local de tratamento deve ser acima de 50 KM da residência do paciente.

O TFD é um programa nacional, criado pelo Ministério de Saúde que abrange todos os estados do Brasil.

DIREITOS

Terão direito ao Tratamento Fora do Domicílio:

a) Os pacientes residentes e domiciliados no Estado de São
Paulo;

b) Os pacientes atendidos exclusivamente na rede pública ou conveniados / contratados do SUS.

O QUE ESTE PROGRAMA OFERECE?

• Consulta, tratamento ambulatorial, hospitalar / cirúrgico previamente agendado;

• Passagens de ida e volta – aos pacientes e se necessário a acompanhantes, para que possam deslocarse até o local onde será realizado o tratamento e retornar a sua cidade de origem;

• Ajuda de custo para alimentação e hospedagem do paciente e/ou acompanhante enquanto durar o tratamento.

O QUE É PRECISO PARA OBTER O TRATAMENTO?

Laudo médico, próprio do TFD, devidamente preenchido pelo médico solicitante (médico assistente do município), onde será informada a necessidade do paciente realizar o tratamento fora de sua cidade. O laudo deverá ser preenchido em 03 (três) vias, à máquina ou letra de forma, no qual deverá ficar bem caracterizada a problemática médica do paciente.

VEJA O INFOGRÁFICO

QUAIS DESPESAS PODEM SER PAGAS PELO TFD?

Aquelas relativas a transporte aéreo, terrestre e fluvial, diárias para pernoite e ajuda de custo para alimentação para paciente e acompanhante (se houver), bem como as despesas com preparação e traslado do corpo, em caso de óbito em TFD;

A Secretaria de Estado da Saúde poderá reembolsar ao paciente as despesas com diárias e passagens nos deslocamentos para fora do estado, quando se tratar de casos de comprovada urgência, sem que haja tempo hábil para formalizar a devida solicitação, o que deverá ser providenciado após o retorno e encaminhado via Gerência Regional de Saúde, caso o paciente possua o processo de TFD autorizado previamente.

Pacientes em tratamento pelo SUS tem direito ao TFD (Tratamento Fora de Domicílio) de acordo com a Portaria SAS N.º 55, de 24/02/1999 criada pelo Ministério da Saúde.

Para saber mais como conseguir o benefício, procure a assistente social do hospital / centro de saúde em que você está fazendo tratamento e peça mais informações.

Caso o local de tratamento não possua assistênte social, procure-a na Secretaria da Saúde da sua cidade.

Mantenha-se informado através da nossa página no facebook: http://facebook.com/CombateCancer

Esclarecido? Se não, pode ser encontrado em qualquer manual de direitos dos pacientes de câncer, do INCA, do Hospital de Clínicas de Curitiba, em todos. Esse é o tratamento VIP que EU QUERO PARA TODOS QUE TÊM DIREITO. Eu já disse ao prefeito, quero que esse direito se faça valer para todos.

E as críticas a administração anterior ao do RL são fortes, mas no tempo do MY o TFD funcionava. E quem me disse foi a pessoa que era responsável por isso na prefeitura, minha amiga pessoal.

O senhor Jhonatan também disse que meu pedido é sem fundamento, e que o Ministério Público tinha indeferido, vamos a mais um print?

Bem, tá tudo aí. Meu pedido foi deferido sem nenhum empecilho pelo Juiz. Ainda resta alguma dúvida? Ainda sou a mentirosa que quer tratamento VIP, ou a Secretaria de Saúde é que é omissa e não faz valer os direitos dos pacientes? Porque tem gente que vai daqui pra outras cidades pra ir ao médico que nem dinheiro pra comer.

O POVO NÃO MERECE SER TRATADO MAL. Nós pagamos pelo SUS, e pagamos caro, temos direito a ter atendimento de qualidade, gratuito, público e de qualidade (repito). Porque tem muita gente simples que está acostumada a ser tratada mal, "porque é de graça", mas isso é desumano, é contra os Direitos que temos.

E seja quem for que ganhar essa eleição, pode ter certeza de que a "cambada de desesperados", né senhor Otávio Bavia, vai azucrinar muito para que a saúde seja de qualidade, para que as coisas funcionem, para que os nossos "casos isolados" deixem de existir, pra que tenhamos qualidade de vida.  (Senhor Otávio Bavia outro dia acusou a "liga" de sermos uma "cambada de desesperados" porque reclamamos nossos direitos de gente POBRE. Infelizmente ele foi rápido e apagou o comentário antes de ser printado).

Deixo aqui também uma conversa entre mais uma das integrantes da "liga da saúde" (já temos um nome, meninas) e o prefeito https://www.facebook.com/sourogerio15/posts/430625420321909?notif_t=feed_comment

SENHORES BURGUESES, PAREM DE PENSAR SOMENTE NO NARIZ DE SI MESMOS E PENSEM NO POVO, TRATEM-NOS COMO GENTE.

E fica a dica ao pessoal da Secretaria de Saúde, Jhonatan, Piola, dona Selma Weber, e o outro que fica escondidinho na salinha lá na SS e tem uma porta voz pra se comunicar com os pacientes (vai ver tem nojo do "povão"), procurem saber dos direitos dos pacientes e cumpram com competência e dignidade seus deveres, porque o salário de vocês é pago por nós.

Não culpo o prefeito, mas a incompetência dos funcionários mesmo, que além de tudo ainda ficam xingando as pessoas através da internet, ato esse deveras antiético.
Senhor Rogério, seus funcionários estão precisando é de treinamento para Relações Humanas, porque eles estão fazendo o senhor perder votos.


Beijos, e qualquer dúvida me procurem, vocês têm meu telefone.