Sinto-me neutra...

Faz tanto tempo que não escrevo sobre o meu tratamento, né?

Eu fiz radioterapia em dezembro, acabou dia 26/12. Tive alguns probleminhas na garganta, nada demais, estava engasgando um pouco, não conseguir comer direito, mas tudo isso passou bem rapidinho. Até o ano novo eu já estava nova. 

No ano novo fui pra casa da vovó e do vovô e foi tudo uma delícia. Vi pessoas maravilhosas e me diverti bastante, foram dias muito bons até o dia 25/01, que praticamente me esqueci de tudo de ruim que tem acontecido comigo nesses 2 anos. Saí, reencontrei amigos, tive uma vida normal por 1 mês. E é bom, eim. 

Tinha me esquecido do gostinho de vida.

Estou me sentindo muito bem fisicamente, desde que comecei o tratamento eu nunca tinha me sentido tão bem, fora uma dor nas costas que estava me incomodando um pouco, que já já digo pra vocês o que é.

E foi assim... um mês muito bom, viver a vida, amigos, festas, delícia. Até voltei a trabalhar. Aproveito, então, pra fazer um jabá próprio: faço correção e formatação de trabalhos acadêmicos, aulas de redação e auxilio na formulação de projetos. :*

Aí no dia 25/01 eu fiz o PET e começou a tortura psicológica que a ansiedade causa. Até sair esse resultado  uma semana durou um ano.

E ontem saiu o resultado.

Daí eu não sei o que sentir.

Estou confusa, muito confusa.

A radioterapia deu super certo, a radioterapeuta ficou felizona com o resultado. O conglomerado de nódulos na axila quase se extinguiu completamente (mas a radio ainda está agindo no meu organismo e pode melhorar ainda).

Pela primeira vez em dois anos eu fiz um tratamento com resultados positivos. Lógico que isso é motivo pra ficar bem feliz, mas... sempre tem esse maldito mas...

Eu fiz radioterapia de mantle, que envolve a área em roxo na figura:

é uma área grande, mas a radioterapia só age alí, nessa área, não é como a quimio que circula pelo corpo todo.

Mas... enquanto os nódulos da região irradiada estavam derretendo e indo embora, surgiram novos nódulos fora dessa região. Nas costelas e na pelve. E aí está o motivo da minha dor nas costas, um  nódulo entre duas costelas. A médica afirmou que ele tem menos de 1 cm, mas tem incomodado como se medisse 10 cm.

E agora, né, gente??? O que será de mim???

Não sei, não sei o que será de mim. Não sei se fico feliz pelo resultado positivo da radio ou se fico triste por esses nódulos novos.

Estou numa ausência de sentimentos, num vazio terrível.

Agora esperar dia 20 a consulta com o Dr. Pasquini pra ver o que ele vai decidir. 

Eu, pessoalmente, tenho considerado muito o Adcetris, um medicamento novo que ainda não foi liberado no Brasil, mas conheço algumas pessoas que estão tomando e tendo ótimos resultados. E pelo que eu sei ele não é nefrotóxico. Mas vamos ver o que o Dr. Pasquini diz...

Ainda há a possibilidade do transplante, mas se eu fizer o transplante de medula também terei que fazer o de rim.

Mais do que querer, hoje eu precisava daquele abraço. Mais do que querer, hoje eu merecia me distrair um pouco...

O título deste post é um poema, que conheço há muito tempo, mas desconheço a autoria, mas que diz muito sobre mim no momento.

Sinto-me neutra...

           "Já não me sinto (in)feliz,

Sinto-neutra.

O pH do meu âmago oscilou demasiado

entre o ácido e o básico e resolveu

estagnar no número 7.

Por isso sinto-me neutra.

Já não tenho vontade de lavar a cara

com lágrimas… 

Já não há sentimento a temperar…

Já não tenho vontade de me maquilhar com

um sorriso… 

Já não há nada a conquistar.

Sinto-me neutra.

N-E-U-T-R-A!

Neutra!

Apetece-me tirar os sapatos e

correr descalça, as pedras já não me

magoam…

Apetece-me arrancar a roupa e correr

nua, o frio já não me gela…

Não me apetece dormir e muito menos

ficar acordada…

Apetece-me ficar assim, neutra!

Já não ouço o chilrear dos pássaros,

nem as ondas do mar.

O sol já não encandeia o meu olhar

e a lua já não torna a minha noite

mais bonita.

Tudo parou… 

Tudo ficou assim, neutro…

como eu.

Já não preciso de espelho para me arranjar,

ninguém repara…

Já não preciso de colonia para me perfumar,

ninguém me cheira… 

Já nem preciso de me pentear,

ou ainda haverá alguém que me queira?

Ninguém quer um estado neutro, nem sequer eu! 

Mas é assim que me sinto, sem tão pouco me sentir…."

Até a vista.

Cheers!

Há uns meses eu publiquei aqui a história de uma amiga, a Debora, que tinha tido Leucemia, mora nos Estados Unidos hoje, e tinha descoberto que estava grávida. Pra quem não viu ou não se lembra, aqui está a  História da Debora.

Bem, logo depois que ela descobriu que estava grávida, descobriu também que a Leucemia havia voltado. Juntamente com o médico decidiu prosseguir com a gravidez. A partir do terceiro mês, depois de passada a fase crítica para o bebê, voltar a fazer quimio. E assim foi. Fez quimio, mas nunca perdeu a alegria que a Sophia lá de dentro da barriga mandava pra ela. Vendo as fotos dela recém saída do hospital depois de dias de quimio, nem dá pra ver sinal de doença. 

Decidiram também que fariam o parto assim que fosse possível, para dar procedimento ao tratamento da Debora e para garantir a saúde da Sophia. 

E a Sophia nasceu, e está internada ainda, mas muito bem. Sem contar toda a alegria que vem dado a toda a família.

A Debora vai passar por Transplante de Medula Óssea em breve. Acima de todos os medos está seu amor pela filha e a felicidade de vê-la viva, bem, depois de já ter enfrentado tanta coisa mesmo antes de nascer.

Quero apresentar a vocês a Sophia, vejam só:

Só tenho a desejar que Deus conceda às duas muita saúde e uma vida longa e próspera, e que saibam que estamos aqui torcendo por elas.

Força e Fé!

Hoje não é um bom dia [parte 2]...

Hoje, definitivamente, não é um dos melhores dias da minha vida. Nem ontem. 

Na sexta-feira eu fiz o PET-CT, que, pra quem não sabe, é o exame definitivo pra ver a quantas anda meu estado diante da doença.

Daí que eu tô um pilha de nervos e de emoções e basta olhar pro lado que eu choro.

E parece que tem gente que faz questão de ser completamente idiota comigo nesses momentos.

Eu queria um abraço, eu queria conversar sobre outra coisa, eu queria sair.

Mas aí eu me dou conta de que minha melhor amiga foi embora da cidade, e agora eu não posso mais ir correndo pra casa dela toda vez que eu me sinto assim desesperada. Mas eu prometi pra ela que eu não ia ficar triste, mas hoje eu não posso cumprir isso, porque tudo que eu mais queria era tê-la aqui pra me entender (porque eu nunca precisei de palavras pra que isso acontecesse, ela me entende só de olhar pra mim).

E eu sei que não deveria ser assim, mas é neste momento que eu me lembro de todas as decepções que eu tive, de todas as ligações que eu esperei receber e nunca recebi, de todas as visitas que eu esperei ter e nunca tive, daquelas pessoas de quem eu esperei o que eu jamais tive, das pessoas que eu esperava que estivessem preocupadas comigo, mas que estavam em uma festa qualquer por aí nem lembrando que eu existo, ou mesmo planejando uma grande festa enquanto eu estava quase morrendo.

Não é rancor o que eu sinto, é só tristeza.

E por que as pessoas que se importam comigo, que não me decepcionaram, estão longe? Por que elas não estão aqui pra me dar um abraço agora???

Definitivamente, eu gostaria de ter continuado sendo aquela pessoa com uma vida completamente vazia que com um sms conseguia tudo o que queria: uma festa, um grande amor pra uma noite toda, uma aventura de um fim de semana...

A vida vazia era tão mais cheia de alegria que essa coisa cheia de sofrimento, lições de vida e decepções que eu tenho vivido.

Daí eu passei quase um mês achando que minha vida estava quase normal, que tudo estava bem, mas de novo eu vejo que tem muita gente que só está ao nosso lado na hora da festa, e quando a gente precisa não está. Porque se eu tivesse feito uma festa ontem a noite minha casa teria se enchido de gente, se eu tivesse feito uma festa hoje minha casa estaria cheia de gente, mas eu só estou aqui curtindo minha ansiedade por um resultado que pode mudar tudo na minha vida, e não tem ninguém ao meu lado.

Aí eu percebo de novo que isso é a vida: a solidão. Que eu me iludi diante de tantas festividades com a companhia de tantos. Mas o que resta é isso.

O resto é silêncio.

testamento

 "deixo a quem interessar possa

 tentações em mais de um deserto

 várias moedas perdidas em sonhos

 quatro ou cinco amigos doloridos

 crianças desenhando o meu espanto

 um auto-retrato imaginário de van gogh

 algumas ruas brutalmente entristecidas

 jó chorando ao lado de minha fotografia

 todos os bares que freqüentei em noa-noa

 a cabra de picasso pastando para o mundo

 um pôster de bogart com os olhos marejados

 uma pintura de cristo procurando por lázaro

 aquele vestido novo de nora remendado de novo

 um profundo grito de ódio para mette sophia gad

 e esta máquina de escrever silêncio sombra solidão"

(Sérgio Rubens Sossélla)

Se o mundo não acabar...

Oi, gente.

Eu estou bem, e vocês? Ontem fiz minha 13ª radioterapia, e pra quem pensava que ia sair da máquina frita já na primeira, eu estou muito bem. Minha pele está boa, uma coceirinha de leve, e os cabelos da nuca (onde pega a radio) caindo. O que tem incomodado um pouco mais é a garganta, que está meio fechada e muito seca, mas nada que me impeça de comer. Só tenho que optar por coisas mais molinhas e menos secas.

Mas meu objetivo não é falar da radioterapia hoje, mas de mim.

Daqui uns dias é meu aniversário, se o mundo não acabar, porque é um dia depois do fim do mundo. Mas não é só um aniversário, não é só mais um ano. É um ano divino e maravilhoso. 

Porque, apesar de tudo, eu estou viva!

Ano passado no dia do meu aniversário eu pensei que ia morrer. Foi facinho o pior dia da minha vida. Então, este ano, mais do que todos os outros, tenho que comemorar. Comemorar pela vida. E só. Foi um ano difícil, de muita luta, muito sofrimento, mas eu estou viva e cheia de coragem pra vencer, pra que eu possa comemorar ainda por muitos anos.

Bem, era só isso que eu queria dizer. E a minha voz continua a mesma, mas os meus cabelos... quanta diferença:

Beijos brilhantes pra quem merece.

Um pouco disso (que eu sou)...

Bom dia!!!

Bem, eu tô prometendo pra mim mesma que vou postar no blog desde o dia que eu comecei a fazer a radioterapia. Já tem uma semana. Hoje farei a 6ª sessão de 20. Aconteceram várias coisas nesse tempo todo sem escrever.

Eu consegui uma nova hematologista, Dra. Carla. Gostei dela. É segura, humana, atenciosa.

Comecei a fazer dieta da nutricionista, super fácil, nada de extraordinário. Ela fez um cardápio bem dentro da minha realidade. Só é difícil cumprir os horários com essa vida louca que eu tenho.E fica difícil fazer exercícios também. Mas vai ficar corrido assim só até terminar a radioterapia, que se correr tudo certinho, acaba dia 18 de dezembro.

Eu tava morrendo de medo da radio, sei lá, eu pensava que ia doer, que ia me torrar a pele e eu ia ficar cabulosa, que eu não ia conseguir comer. Sabe quando a gente fica na espreita esperando pra ver sabendo que vem algo ruim? Mas não veio nada. Não dói, não me queimou a pele, tô comendo normalmente. Só tô tomando muito cuidado, não tomo sol por nada no mundo e abuso da Radiaplex. A única coisa ruim é a máscara. Uso uma máscara assim ó:

Me causa muita claustrofobia e chega a dar taquicardia, tenho que fazer um trabalho psicológico bem sério comigo mesma pra aguentar os cerca de 10 minutos presa a isso. Sim, a máscara é presa e não dá nem pra abrir os olhos de tão justinha. É só respirar. Mas não é nenhum bicho de 7 cabeças. O problema é comigo.

E, sei lá.... aconteceu tanta coisa, mas é isso. Eu tenho tirado um tempinho pra me divertir, pra ver amigos, pra sair dessa realidade de hospital, hospital e hospital. Cansa. Resolvi viver mais minha vida.

Tem muita gente que não tem nada a ver querendo dar opinião, sabe? Muita gente esperando coisas de mim que eu jamais poderei corresponder. Tem gente que pensa que eu sou santa porque tô doente.

Ontem eu fiquei pasma com uma coisa que um amigo me contou. Ele disse que certa feita fez um comentário numa foto minha, careca, e ele sempre me chamou de Princesa Caralâmpia (mesmo antes de eu ser careca), tenho certeza que não foi nenhum comentário ofensivo porque com a gente é só amor (te amo, viu Rafa), e diz que uma pessoa foi excomungar ele por ter feito aquele comentário, se ele não tinha pena de ficar falando comigo daquele jeito. Fiquei bege. Seja lá quem for que fez isso, ele é meu amigo há mais de 10 anos e me conhece melhor do que eu mesma me conheço, sabe de coisas sobre mim que eu jamais ousaria contar pra qualquer outra pessoa. E, ao contrário do que disse a colega Heloísa nos comentários do post anterior, eu tenho certeza que estou muito bem servida de amigos. 

Tenho poucos, mas são bons.

Mas o que não falta é gente nada a ver pra dar opinião e isso já me irritou faz um tempinho. Quem me conhece sabe o quanto eu sou uma pessoa meio sistemática (tipo chata pra caralho). 

Tem muita gente bem intencionada, que realmente quer o meu bem. Outro dia encontrei uma moça no mercado que me fez chorar, Elaine (é isso mesmo, né? sou péssima com nomes). Ela disse que ficou muito feliz quando me viu entrando no mercado, bem, com uma cara boa, que ela lê o blog e torce muito por mim. Eu, derretidona, chorei, né? Esse tipo de pessoa me faz um bem danado.

Mas, infelizmente, tem aqueles que ficam só urubuzando, né? Mas são as consequências. Eu resolvi expor minha vida aqui pra todo mundo, estou sujeita a isso.

E pra quebrar um pouquinho meu estigma de reclamona, queria parabenizar aqui a agilidade do serviço do pessoal da 14ª Regional de Saúde. Entrei com o pedido da Eritropoetina na sexta, na segunda estava liberada. Agora não preciso mais de transfusões de sangue tão frequentes. Mas participei de uma campanha outro dia, apareci na tv (olha que chique). Cês querem ver? Taqui o link, ó  Doação de Sangue

Outro lugar que o serviço é muito bem organizado é o INSS. Fui atendida lá pelo nosso futuro vereador Walter, e ele disse que vai tentar transferir essa organização pra saúde do município. Espero de todo meu coração que ele consiga, e dou todo meu apoio. Porque dizer que o caos da saúde é culpa do paciente que não comparece às consultas e exames é tão... ai... nem tenho palavras. 

E a gente vê que o pessoal tá se esforçando, que nem as meninas do PSF da ZL, que vieram aqui em casa outro dia. Muito queridas, atenciosas.

É, né, gente, vamos continuar lutando pra que as coisas melhorem, pra que ocorra uma humanização na saúde pública, para que os pobres sejam tratados como seres humanos. Ouvi boatos de que a secretaria de saúde vai mudar, espero que entre uma pessoa competente e comprometida lá, a realmente fazer alguma coisa pelos cidadãos.

Acho que é isso, né, gente. Dúvidas, reclamações, sugestões, postem aí nos comentários.

Beijocas brilhantes pra quem merece.

Força e fé sempre sempre (apesar dos meus maus humores, nunca perco a força e a fé, mas não vou ficar bem humorada só porquê tô doente, né?).