Help me!!!

Pessoal, sempre contei com a ajuda de vocês no meu tratamento, e, sem ela, nem sei o que teria sido de mim.

Agora eu estou me tratando somente em Curitiba, o que aumenta consideravelmente os gastos que temos.

Então, estamos fazendo uma rifa com um conjunto de MDF doado pelos professores Iohana Vagner Milani Merenda, contendo puxa-saco, porta guardanapo, porta chá, porta adoçante, bandeja e porta chaves, customizado por eles com o maior carinho. O jogo é lindo, vejam nas fotos.

O valor é de R$5,00. O sorteio será realizado por cumbuca no Colégio Enira Moraes Ribeiro, no intervalo do período matutino, no dia 10 de maio, sexta-feira véspera de dia das mães.

Para quem estiver longe e quiser ajudar, pode depositar o dinheiro na minha conta e me passar o número do depósito, que eu envio um número para concorrer ao prêmio.

Pra quem é daqui, fale comigo que eu digo onde deixei pra vender.

Dados da conta:

Bando Itaú

Agência:0246

CC: 07289 6

Em nome de Aline Gabriela Copceski.

Quem estiver interessado em nos ajudar a vender, entre em contato pelo e-mail aline_acep@hotmail.com, que eu envio os números.

Conto sempre com a ajuda de vocês.

Muito obrigada por tudo, gente.

Beijocas.

A possibilidade...

Sabe, eu fico muito feliz de ter recebido um monte de mensagens, de ver que tem um monte de gente torcendo por mim e para que tudo fiquei bem logo, e que tenha ficado feliz com a possibilidade de boas notícias.

Mas eu preciso explicar direitinho as coisas como elas aconteceram.

Não, eu não estou curada. Na verdade os médicos só consideram cura depois de 5 anos de remissão da doença, porque esse período de 5 anos é crítico. E o que é remissão? É um período pós-doença em que não há mais atividade da doença no organismo.

E o que aconteceu comigo? Eu estou em provável remissão. É isso. Provável. Nada confirmado ainda.

Lógico que eu quero pensar no melhor e quero pensar que eu estou sim em remissão, mas não quero dar pulos de alegria e alimentar expectativas que podem ainda não ser verdadeiras. Porque eu já alimentei expectativas com a comida errada e sofri demais com isso. 

Então, por enquanto, eu prefiro me manter neutra.

Estive em Curitiba de terça até ontem e estive em consulta com o Dr. Ricardo Pasquini, e com a Dra. Carolina do STMO do HC. 

A constatação do Dr. Pasquini foi de que meu exame foi feito muito rapidamente, que a radioterapia age no organismo por um tempo estimado de 3 meses, e 1 mês não mostraria um resultado adequado. Dia 26 agora de fevereiro completam-se 2 meses de findada a radioterapia, então ele me pediu para repetir o PET-CT daqui um mês e lá em Curitiba, na clínica de confiança dele.

Aqueles "novos nódulos"  que apareceram no outro exame podem ser, de acordo com ele, calcificações provocadas pela própria radioterapia, ou seja, efeitos colaterais que levam esse tempo de 3 meses para sumirem.

Ele foi muito otimista e bem enfático ao dizer que eu posso sim estar em remissão, mas que precisamos desse tempo para saber. Porque a doença sempre foi localizada e lenta, dificilmente ela se espalharia assim pra outros locais em tão pouco tempo.

O resultado da radioterapia foi muito bom, isso não se pode negar, mas o tempo é necessário para as respostas adequadas. 

De acordo com o médico, se ainda restar alguma coisa depois desse tempo ele pedirá uma nova biópsia, para confirmar se é doença ativa ou apenas uma cicatriz. Se for confirmado doença ativa, partiremos para o Adcetris.

É disso que eu gosto do Dr. Pasquini, é seguro do que fala, passa confiança, traça planos a longo prazo, dá respostas. Ela vê com atenção todos os exames, viu de novo os que já tinha visto e analisou muito bem os novos, examina detalhadamente o corpo, faz muitas perguntas e está disposto a responder muitas também, sejam elas tão "bobas" quanto possam parecer.

Perguntei a ele se posso voltar a estudar, e a resposta foi o que mais me alegrou nisso tudo: ''não só pode, como deve, sua cabeça permitindo, seu estado clínico permite". Então, semana que vem, Aline volta às aulas do mestrado como uma criança volta às aulas na pré-escola, cheia de vontade, feliz, boba...rs.

A Dra. Carolina disse praticamente a mesma coisa que o Dr. Pasquini. E uma coisa que foi dita pelos 2: o transplante autólogo está descartado. Mas não porque eu não precise dele, mas porque os riscos seriam maiores que os possíveis benefícios no meu caso de insuficiência renal e de não responder adequadamente aos protocolos de quimioterapia.

O transplante alogênico talvez fosse uma boa opção, mas o problema nos rins complica muito isso.

Então, a melhor opção mesmo é o uso do Adcetris, caso ainda haja doença ativa, e eu espero que não.

Então é isso, gente, creio que tivemos uma reação exagerada diante das notícias que podem ser animadoras.

Eu ainda não estou curada, a remissão ainda não foi comprovada (mas é uma possibilidade), e é isso. Vamos reforçar aí as torcidas e as orações para que tudo dê certo. Meu retorno ficou marcado para o dia 09 de abril, e é lá que saberemos de tudo.

Beijocas :* Força e fé.

Sinto-me neutra...

Faz tanto tempo que não escrevo sobre o meu tratamento, né?

Eu fiz radioterapia em dezembro, acabou dia 26/12. Tive alguns probleminhas na garganta, nada demais, estava engasgando um pouco, não conseguir comer direito, mas tudo isso passou bem rapidinho. Até o ano novo eu já estava nova. 

No ano novo fui pra casa da vovó e do vovô e foi tudo uma delícia. Vi pessoas maravilhosas e me diverti bastante, foram dias muito bons até o dia 25/01, que praticamente me esqueci de tudo de ruim que tem acontecido comigo nesses 2 anos. Saí, reencontrei amigos, tive uma vida normal por 1 mês. E é bom, eim. 

Tinha me esquecido do gostinho de vida.

Estou me sentindo muito bem fisicamente, desde que comecei o tratamento eu nunca tinha me sentido tão bem, fora uma dor nas costas que estava me incomodando um pouco, que já já digo pra vocês o que é.

E foi assim... um mês muito bom, viver a vida, amigos, festas, delícia. Até voltei a trabalhar. Aproveito, então, pra fazer um jabá próprio: faço correção e formatação de trabalhos acadêmicos, aulas de redação e auxilio na formulação de projetos. :*

Aí no dia 25/01 eu fiz o PET e começou a tortura psicológica que a ansiedade causa. Até sair esse resultado  uma semana durou um ano.

E ontem saiu o resultado.

Daí eu não sei o que sentir.

Estou confusa, muito confusa.

A radioterapia deu super certo, a radioterapeuta ficou felizona com o resultado. O conglomerado de nódulos na axila quase se extinguiu completamente (mas a radio ainda está agindo no meu organismo e pode melhorar ainda).

Pela primeira vez em dois anos eu fiz um tratamento com resultados positivos. Lógico que isso é motivo pra ficar bem feliz, mas... sempre tem esse maldito mas...

Eu fiz radioterapia de mantle, que envolve a área em roxo na figura:

é uma área grande, mas a radioterapia só age alí, nessa área, não é como a quimio que circula pelo corpo todo.

Mas... enquanto os nódulos da região irradiada estavam derretendo e indo embora, surgiram novos nódulos fora dessa região. Nas costelas e na pelve. E aí está o motivo da minha dor nas costas, um  nódulo entre duas costelas. A médica afirmou que ele tem menos de 1 cm, mas tem incomodado como se medisse 10 cm.

E agora, né, gente??? O que será de mim???

Não sei, não sei o que será de mim. Não sei se fico feliz pelo resultado positivo da radio ou se fico triste por esses nódulos novos.

Estou numa ausência de sentimentos, num vazio terrível.

Agora esperar dia 20 a consulta com o Dr. Pasquini pra ver o que ele vai decidir. 

Eu, pessoalmente, tenho considerado muito o Adcetris, um medicamento novo que ainda não foi liberado no Brasil, mas conheço algumas pessoas que estão tomando e tendo ótimos resultados. E pelo que eu sei ele não é nefrotóxico. Mas vamos ver o que o Dr. Pasquini diz...

Ainda há a possibilidade do transplante, mas se eu fizer o transplante de medula também terei que fazer o de rim.

Mais do que querer, hoje eu precisava daquele abraço. Mais do que querer, hoje eu merecia me distrair um pouco...

O título deste post é um poema, que conheço há muito tempo, mas desconheço a autoria, mas que diz muito sobre mim no momento.

Sinto-me neutra...

           "Já não me sinto (in)feliz,

Sinto-neutra.

O pH do meu âmago oscilou demasiado

entre o ácido e o básico e resolveu

estagnar no número 7.

Por isso sinto-me neutra.

Já não tenho vontade de lavar a cara

com lágrimas… 

Já não há sentimento a temperar…

Já não tenho vontade de me maquilhar com

um sorriso… 

Já não há nada a conquistar.

Sinto-me neutra.

N-E-U-T-R-A!

Neutra!

Apetece-me tirar os sapatos e

correr descalça, as pedras já não me

magoam…

Apetece-me arrancar a roupa e correr

nua, o frio já não me gela…

Não me apetece dormir e muito menos

ficar acordada…

Apetece-me ficar assim, neutra!

Já não ouço o chilrear dos pássaros,

nem as ondas do mar.

O sol já não encandeia o meu olhar

e a lua já não torna a minha noite

mais bonita.

Tudo parou… 

Tudo ficou assim, neutro…

como eu.

Já não preciso de espelho para me arranjar,

ninguém repara…

Já não preciso de colonia para me perfumar,

ninguém me cheira… 

Já nem preciso de me pentear,

ou ainda haverá alguém que me queira?

Ninguém quer um estado neutro, nem sequer eu! 

Mas é assim que me sinto, sem tão pouco me sentir…."

Até a vista.

Cheers!

Há uns meses eu publiquei aqui a história de uma amiga, a Debora, que tinha tido Leucemia, mora nos Estados Unidos hoje, e tinha descoberto que estava grávida. Pra quem não viu ou não se lembra, aqui está a  História da Debora.

Bem, logo depois que ela descobriu que estava grávida, descobriu também que a Leucemia havia voltado. Juntamente com o médico decidiu prosseguir com a gravidez. A partir do terceiro mês, depois de passada a fase crítica para o bebê, voltar a fazer quimio. E assim foi. Fez quimio, mas nunca perdeu a alegria que a Sophia lá de dentro da barriga mandava pra ela. Vendo as fotos dela recém saída do hospital depois de dias de quimio, nem dá pra ver sinal de doença. 

Decidiram também que fariam o parto assim que fosse possível, para dar procedimento ao tratamento da Debora e para garantir a saúde da Sophia. 

E a Sophia nasceu, e está internada ainda, mas muito bem. Sem contar toda a alegria que vem dado a toda a família.

A Debora vai passar por Transplante de Medula Óssea em breve. Acima de todos os medos está seu amor pela filha e a felicidade de vê-la viva, bem, depois de já ter enfrentado tanta coisa mesmo antes de nascer.

Quero apresentar a vocês a Sophia, vejam só:

Só tenho a desejar que Deus conceda às duas muita saúde e uma vida longa e próspera, e que saibam que estamos aqui torcendo por elas.

Força e Fé!

Hoje não é um bom dia [parte 2]...

Hoje, definitivamente, não é um dos melhores dias da minha vida. Nem ontem. 

Na sexta-feira eu fiz o PET-CT, que, pra quem não sabe, é o exame definitivo pra ver a quantas anda meu estado diante da doença.

Daí que eu tô um pilha de nervos e de emoções e basta olhar pro lado que eu choro.

E parece que tem gente que faz questão de ser completamente idiota comigo nesses momentos.

Eu queria um abraço, eu queria conversar sobre outra coisa, eu queria sair.

Mas aí eu me dou conta de que minha melhor amiga foi embora da cidade, e agora eu não posso mais ir correndo pra casa dela toda vez que eu me sinto assim desesperada. Mas eu prometi pra ela que eu não ia ficar triste, mas hoje eu não posso cumprir isso, porque tudo que eu mais queria era tê-la aqui pra me entender (porque eu nunca precisei de palavras pra que isso acontecesse, ela me entende só de olhar pra mim).

E eu sei que não deveria ser assim, mas é neste momento que eu me lembro de todas as decepções que eu tive, de todas as ligações que eu esperei receber e nunca recebi, de todas as visitas que eu esperei ter e nunca tive, daquelas pessoas de quem eu esperei o que eu jamais tive, das pessoas que eu esperava que estivessem preocupadas comigo, mas que estavam em uma festa qualquer por aí nem lembrando que eu existo, ou mesmo planejando uma grande festa enquanto eu estava quase morrendo.

Não é rancor o que eu sinto, é só tristeza.

E por que as pessoas que se importam comigo, que não me decepcionaram, estão longe? Por que elas não estão aqui pra me dar um abraço agora???

Definitivamente, eu gostaria de ter continuado sendo aquela pessoa com uma vida completamente vazia que com um sms conseguia tudo o que queria: uma festa, um grande amor pra uma noite toda, uma aventura de um fim de semana...

A vida vazia era tão mais cheia de alegria que essa coisa cheia de sofrimento, lições de vida e decepções que eu tenho vivido.

Daí eu passei quase um mês achando que minha vida estava quase normal, que tudo estava bem, mas de novo eu vejo que tem muita gente que só está ao nosso lado na hora da festa, e quando a gente precisa não está. Porque se eu tivesse feito uma festa ontem a noite minha casa teria se enchido de gente, se eu tivesse feito uma festa hoje minha casa estaria cheia de gente, mas eu só estou aqui curtindo minha ansiedade por um resultado que pode mudar tudo na minha vida, e não tem ninguém ao meu lado.

Aí eu percebo de novo que isso é a vida: a solidão. Que eu me iludi diante de tantas festividades com a companhia de tantos. Mas o que resta é isso.

O resto é silêncio.

testamento

 "deixo a quem interessar possa

 tentações em mais de um deserto

 várias moedas perdidas em sonhos

 quatro ou cinco amigos doloridos

 crianças desenhando o meu espanto

 um auto-retrato imaginário de van gogh

 algumas ruas brutalmente entristecidas

 jó chorando ao lado de minha fotografia

 todos os bares que freqüentei em noa-noa

 a cabra de picasso pastando para o mundo

 um pôster de bogart com os olhos marejados

 uma pintura de cristo procurando por lázaro

 aquele vestido novo de nora remendado de novo

 um profundo grito de ódio para mette sophia gad

 e esta máquina de escrever silêncio sombra solidão"

(Sérgio Rubens Sossélla)