segunda-feira, maio 13, 2013

Sufocamento...

Uma coisa que me chamou muito a atenção nos últimos dias foi o sufocamento. Havia muito tempo que eu não ia ao centro de Maringá, ou havia muito tempo que eu não prestava atenção nele, ou nunca tinha prestado, mas aqueles prédios amontoados me causou uma sensação física ruim. Como as pessoas podem viver trancadas em casas nas quais não podem nem abrir as cortinas?
Lógico que isso me lembrou de 1984. Não é o ano que eu nasci, o livro: "Guerra é Paz; Liberdade é Escravidão; Ignorância é Força". Talvez já faça 10 anos que eu tenha lido este livro, mas as imagens mentais me vêem sempre à cabeça. A cada dia parece que eu vivo num mundo mais próximo daquele descrito por Orwell. Nem é tanto no momento a sensação de vigilância, mas de sufoco. A vigilância todos sabem que todo dia aumenta, uma câmera a mais, um número de identificação a mais, um cadastro a mais.
Mas o sufoco. O que o Winston Smith pensa, o que ele sente, como ele quer se livrar daquilo. Os espaços mentais de Winston. Mas tanta gente vive sem nem se dar conta do sufocamento. Só queremos uma prestação a mais do carro pra pagar, uma casa própria, mesmo que ela se pareça mais com uma cela qualquer para criar animais e você nem possa se mover lá dentro. Onde está o sonho do balanço na varanda? De criar os filhos soltos no sítio?
Tudo é sufocamento e somos cada vez mais induzidos a viver em sufocamento dentro do espaço de um apartamento minúsculo e de uma sala minúscula em computadores cada vez menores e que ocupam menos espaços.
Eu não sei se é porque eu estou um pouco avessa à loucura do mundo. Eu parei, eu estou olhando.
Quando vamos tomar café nos intervalos das aulas eu presto atenção nas pessoas que não param no quebra-molas em frente à padaria. Todos têm pressa. Pra tudo.
Eu mesma que vivi dois anos na inércia já tenho me dado às loucuras das pressas.
Como é que as pessoas respiram? Como elas criam seus filhos? Alguém ainda lê histórias para as crianças?
Nós passamos dias desapercebidos da vida.
E isso me lembra o blog do Arthur, não por outro motivo no momento, pelo nome Cotidiano e outras drogas (é um ótimo blog, vale muito ler). O cotidiano é a nossa maior droga e nele nos perdemos sem dar atenção a mais nada. O cotidiano vicia, nos deixa dependentes. Nos deixa sufocados sem nem ter consciência. Vivemos inebriados dele.
E não abrimos a cortina.
E não olhamos pro lado.
E não damos oportunidade a coisas diferentes.
Não nos permitimos fugir.
Não sei se faz tanto sentido assim fugir. Talvez o cotidiano seja essa droga tão pesada e as pessoas precisem mesmo dela pra viver e isso seja o normal.
Eu não sei de nada.
Só estou sentindo o sufocamento da vida nas outras pessoas.
Talvez eu tenha me sentido mais livre disso do que elas. Não necessariamente por um bom motivo, mas eu estou fora do contexto. Não que alguém saiba disso, mas eu não sei o que será do amanhã seteemeiadamanhã.
Talvez eu esteja me sentindo em um lindo campo verde onde eu possa enxergar as coisas ao meu redor.
Talvez eu esteja cega, apaixonada por Júlia (*passagem do livro).
Ou pode ser que eu seja mais prisioneira do que outros.
A ebriedade os satisfaz?

quarta-feira, abril 24, 2013

Só mais um pouquinho...


Mais de dois anos de vida de paciente me fizeram aprender uma coisa muito importante: o relacionamento do médico com o paciente deve ser como um casamento. Respeito mútuo, compreensão, que os dois estejam abertos a discutir o que é melhor para o tratamento, que saibam respeitar a vontade um do outro, e se um desistir, é chegada a hora que acabar e procurar outro. Se seu médico desistir de você, não pense duas vezes: procure outro. Não importa por quantos tenha que passar até achar o “médico da sua vida”, mas um dia achará. E essa relação é poligâmica, pode haver mais de um “médico da sua vida”.

Ao longo do blog dá pra ver quantas e quantas vezes eu fui a outros médicos, procurando meu hematologista dos sonhos. Eu perdi as contas de a quantos hematologistas eu fui, em quantas cidades... vamos ver: 1 em Umuarama, uns 4 em Maringá, 1 em Cascavel, 2 em Londrina, uns 4 ou 5 em Curitiba e, finalmente 1 em São Paulo. Foi só uma consulta, nos vimos apenas uma vez, mas sinto que ele é o certo.

Agora eu estou feliz com os médicos da minha vida, meu nefro e meu hemato do coração...

E as notícias em São Paulo foram boas, mas ainda tenho que passar por um chato processo burocrático pra conseguir meu medicamento.

Além disso estou sentindo muitas dores, então peço que deem um tempo que logo eu escrevo sobre tudo tudo. Hoje passei o dia todo na cama, muito indisposta. Isso tudo vai passar assim que eu começar a usar o Adcetris, mas ainda vai levar uns dias, então paciência. Semana passada fiquei internada pra tomar um concentrado de hemácias, tive diversos transtornos no hospital, o maior deles foi uma enfermeira que pegou meu cateter de forma errada. Ainda bem que não tive danos maiores, só extravasou ou pouco de sangue e estou com uma pelota roxa no peito até hoje, mas meu cateter está intacto, acho que teria sido mais profissional da parte dela ter dito que não sabia fazer o procedimento (claramente ela não sabia).

Acho que não é sem motivos que nos chamam de pacientes.

Assim que eu estiver mais disposta escrevo sobre minhas viagens de turismo hospitalar.

Beijocas.

quinta-feira, abril 11, 2013

Era só uma possibilidade...

E mais uma vez as notícias foram ruins.
Onde eu fiz a radioterapia o efeito foi bom, mas no exame apareceram novos nódulos e a captação está maior. O laudo do PET veio uma lista de dar medo.
O pior são os nódulos na costela que têm me matado de dor.

E é isso. Não tenho muita coisa a dizer, tô cansada, chateada e a sinusite está me matando. Só pra melhorar um pouco a situação tive um derrame pleural e uma gripe FDP.

Me deem uns dias pra digerir a notícia ruim que eu dou mais detalhes.

Hasta.

terça-feira, março 12, 2013

Help me!!!




Pessoal, sempre contei com a ajuda de vocês no meu tratamento, e, sem ela, nem sei o que teria sido de mim.
Agora eu estou me tratando somente em Curitiba, o que aumenta consideravelmente os gastos que temos.
Então, estamos fazendo uma rifa com um conjunto de MDF doado pelos professores Iohana Vagner Milani Merenda, contendo puxa-saco, porta guardanapo, porta chá, porta adoçante, bandeja e porta chaves, customizado por eles com o maior carinho. O jogo é lindo, vejam nas fotos.

O valor é de R$5,00. O sorteio será realizado por cumbuca no Colégio Enira Moraes Ribeiro, no intervalo do período matutino, no dia 10 de maio, sexta-feira véspera de dia das mães.

Para quem estiver longe e quiser ajudar, pode depositar o dinheiro na minha conta e me passar o número do depósito, que eu envio um número para concorrer ao prêmio.
Pra quem é daqui, fale comigo que eu digo onde deixei pra vender.

Dados da conta:
Bando Itaú
Agência:0246
CC: 07289 6
Em nome de Aline Gabriela Copceski.

Quem estiver interessado em nos ajudar a vender, entre em contato pelo e-mail aline_acep@hotmail.com, que eu envio os números.

Conto sempre com a ajuda de vocês.
Muito obrigada por tudo, gente.

Beijocas.






sexta-feira, fevereiro 22, 2013

A possibilidade...

Sabe, eu fico muito feliz de ter recebido um monte de mensagens, de ver que tem um monte de gente torcendo por mim e para que tudo fiquei bem logo, e que tenha ficado feliz com a possibilidade de boas notícias.

Mas eu preciso explicar direitinho as coisas como elas aconteceram.

Não, eu não estou curada. Na verdade os médicos só consideram cura depois de 5 anos de remissão da doença, porque esse período de 5 anos é crítico. E o que é remissão? É um período pós-doença em que não há mais atividade da doença no organismo.

E o que aconteceu comigo? Eu estou em provável remissão. É isso. Provável. Nada confirmado ainda.

Lógico que eu quero pensar no melhor e quero pensar que eu estou sim em remissão, mas não quero dar pulos de alegria e alimentar expectativas que podem ainda não ser verdadeiras. Porque eu já alimentei expectativas com a comida errada e sofri demais com isso. 

Então, por enquanto, eu prefiro me manter neutra.

Estive em Curitiba de terça até ontem e estive em consulta com o Dr. Ricardo Pasquini, e com a Dra. Carolina do STMO do HC. 

A constatação do Dr. Pasquini foi de que meu exame foi feito muito rapidamente, que a radioterapia age no organismo por um tempo estimado de 3 meses, e 1 mês não mostraria um resultado adequado. Dia 26 agora de fevereiro completam-se 2 meses de findada a radioterapia, então ele me pediu para repetir o PET-CT daqui um mês e lá em Curitiba, na clínica de confiança dele.

Aqueles "novos nódulos"  que apareceram no outro exame podem ser, de acordo com ele, calcificações provocadas pela própria radioterapia, ou seja, efeitos colaterais que levam esse tempo de 3 meses para sumirem.

Ele foi muito otimista e bem enfático ao dizer que eu posso sim estar em remissão, mas que precisamos desse tempo para saber. Porque a doença sempre foi localizada e lenta, dificilmente ela se espalharia assim pra outros locais em tão pouco tempo.

O resultado da radioterapia foi muito bom, isso não se pode negar, mas o tempo é necessário para as respostas adequadas. 

De acordo com o médico, se ainda restar alguma coisa depois desse tempo ele pedirá uma nova biópsia, para confirmar se é doença ativa ou apenas uma cicatriz. Se for confirmado doença ativa, partiremos para o Adcetris.

É disso que eu gosto do Dr. Pasquini, é seguro do que fala, passa confiança, traça planos a longo prazo, dá respostas. Ela vê com atenção todos os exames, viu de novo os que já tinha visto e analisou muito bem os novos, examina detalhadamente o corpo, faz muitas perguntas e está disposto a responder muitas também, sejam elas tão "bobas" quanto possam parecer.

Perguntei a ele se posso voltar a estudar, e a resposta foi o que mais me alegrou nisso tudo: ''não só pode, como deve, sua cabeça permitindo, seu estado clínico permite". Então, semana que vem, Aline volta às aulas do mestrado como uma criança volta às aulas na pré-escola, cheia de vontade, feliz, boba...rs.

A Dra. Carolina disse praticamente a mesma coisa que o Dr. Pasquini. E uma coisa que foi dita pelos 2: o transplante autólogo está descartado. Mas não porque eu não precise dele, mas porque os riscos seriam maiores que os possíveis benefícios no meu caso de insuficiência renal e de não responder adequadamente aos protocolos de quimioterapia.

O transplante alogênico talvez fosse uma boa opção, mas o problema nos rins complica muito isso.

Então, a melhor opção mesmo é o uso do Adcetris, caso ainda haja doença ativa, e eu espero que não.

Então é isso, gente, creio que tivemos uma reação exagerada diante das notícias que podem ser animadoras.

Eu ainda não estou curada, a remissão ainda não foi comprovada (mas é uma possibilidade), e é isso. Vamos reforçar aí as torcidas e as orações para que tudo dê certo. Meu retorno ficou marcado para o dia 09 de abril, e é lá que saberemos de tudo.

Beijocas :* Força e fé.