quinta-feira, outubro 18, 2012

Não queiram saber de mim...

Não queiram saber da minha vida.
Saber pelo que estou passando não vai fazer bem pra ninguém, nem pra vocês, nem pra mim (muito menos pra mim). Algumas pessoas talvez compreendam porque não quero falar sobre isso, certamente porque já passaram por isso e sabem como é chato ter que ficar repetindo 30 mil vezes a mesma história. Como comentou o Dr. Balestra no meu último post "em casa de enforcado não se fala em corda". Muita gente deveria conhecer esse ditado.

Eu sumi da internet por uns dias só porque ela não estava funcionando, e já havia gente achando que eu tinha morrido. As vezes tem amigo que posta foto comigo, e tem gente que pensa que eu morri. Espero não satisfazer o desejo desses urubus tão cedo, por enquanto tô aqui, vivona, e, dentro das minhas possibilidades, muito bem, obrigada.

Meu maior problema é estar abandonada. Não tem um santo hematologista realmente empenhado em fazer algo por mim. É uma falta de respeito, humanização e consideração por parte dos médicos. Ninguém assume meu caso. É um caso complicado, já tive várias intercorrências (algumas delas por culpa de médicos, as que mais me prejudicaram, na verdade), mas será que eu não mereço um médico que confie na minha recuperação? Que se empenhe no meu caso? Que queira me curar? Cadê a história de 100% de esforço onde houver 1% de chance?

Procura-se um hematologista que me queira. DESESPERADAMENTE.
Porque hoje eu nem consigo abrir a boca sem escorrer uma lágrima do meu olho. Porque hoje meu dia começou merda.
Porque eu tenho medo de morrer.
Porque os médicos fazem um juramento.
Até fui procurar o juramento:


“Eu, solenemente, juro consagrar minha vida a serviço da Humanidade. Darei como reconhecimento a meus mestres, meu respeito e minha gratidão.  Praticarei a minha profissão com consciência e dignidade. A saúde dos meus pacientes será a minha primeira preocupação. Respeitarei os segredos a mim confiados. Manterei, a todo custo, no máximo possível, a honra e a tradição da profissão médica. Meus colegas serão meus irmãos. Não permitirei que concepções religiosas, nacionais, raciais, partidárias ou sociais intervenham entre meu dever e meus pacientes. Manterei o mais alto respeito pela vida humana, desde sua concepção. Mesmo sob ameaça, não usarei meu conhecimento médico em princípios contrários às leis da natureza. 
Faço estas promessas, solene e livremente, pela minha própria honra.”
 Será que os hematologistas não fazem esse juramento?

Sei que estou cansada, cansada e mais cansada de tudo dando errado. E não é por minha culpa.
E preciso um pouco de vida que não seja a minha. Saí da bolha. E não quero falar sobre o assunto. Porque existem coisas bem melhores que a minha vida pra conversar e que me fazem bem. Minha vida não me faz bem.

E, só pra reforçar: não queiram saber de mim. Me sinto uma personagem de tragédia grega, e não, isso não me faz bem.

Força e fé.


PS: Estão dizendo aí pela internet que hoje é dia do médico. Se realmente o for, parabenizo Dr. Bruno, meu nefrologista, que é o único que se empenha realmente por mim. Um que realmente demonstra humildade e humanidade.

segunda-feira, outubro 08, 2012

Alguma coisa..

Bem, mais do que nunca eu vou escrever o que se passou comigo aqui no blog para ninguém ficar me perguntando e eu não precisar ficar falando nisso incansavelmente. Porque eu não quero falar sobre isso, e queria que as pessoas respeitassem o meu momento doloroso. Se você já leu aqui, não precisa ficar me perguntando, nem ficar falando que vai dar tudo certo, simplesmente ignore o fato e fale comigo sobre outro assunto. Não me julguem chata por isso. Só estou cansada de ficar falando sobre minhas dores e repetindo histórias dolorosas. Quero pensar um pouco em coisas boas, e isso em momento algum inclui nenhum dos maus que me afligem.

Ontem tive uma consulta em Curitiba com a Dra. Carolina, uma das médicas do Setor de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas de Curitiba. E eu fui toda animada, pensando que a data do meu transplante seria marcada e isso tudo ia acabar logo. Mas (de novo), a notícia que eu tive não foi das melhores. A médica disse que em lugar algum do mundo de faz um TMO numa paciente com um problema renal tão sério como o meu, que isso seria minha sentença de morte.
Pra quem não se lembra, esse problema renal tão sério foi desenvolvido por causa da quimioterapia. A quimioterapia deve ser administrada a partir do peso ideal do paciente, não do peso real. Estou com um sobrepeso de cerca de 30 quilos (por causa da quimioterapia), e um dos protocolos que eu fiz foi administrado pelo meu peso real, o que destruiu meus rins.
Parece que tudo que existe de mais errado no mundo dos tratamentos acontece comigo.
Sim, eu estou arrasada com isso tudo, por isso não quero falar sobre isso.
Agora não posso mais fazer quimio, e a recomendação é tentar eliminar a doença com radioterapia, tentar regredir a doença dos rins pra tentar fazer o transplante mais pra frente. Tenho nova consulta em Curitiba dia 13 de dezembro.
Agora é tratar os rins. Vou procurar recomendação nutricional pra eliminar da minha alimentação tudo que possa fazer mal aos rins, assim como evitar todo tipo de medicamento nefrotóxico. Vou começar a tentar  fazer exercícios e emagrecer um pouco pra melhorar minha qualidade de vida.
Vou tentar aproveitar um pouco mais a vida também. Ela é efêmera além da conta.

Ontem eu recebi essa bomba da médica, coincidentemente um pessoal do STMO estava saindo pra um passeio por Curitiba, um projeto do Rafael, assistente social de lá, pras famílias e pros pacientes conhecerem um pouco a cidade além das paredes do hospital, porque vem gente do Brasil todo pra fazer TMO lá, e a vida das pessoas é só hospital. Aproveitamos, eu, mamãe e Nelson, e fomos ao passeio. Visitamos vários pontos turísticos de Curitiba, foi um momento muito bom, ajudou a esquecer um pouco os problemas.
Depois resolvemos cometer uma extravagância e fomos almoçar em Morretes, comer Barreado e camarão. Passeamos por lá, fomo s até Antonina, passeamos por lá também, até deu pra molhar os pés na água salgada do mar de dentro de Antonina. Como o Paraná é lindo. Tanta coisa pra visitar...
Depois voltamos a Curitiba pela estrada da Graciosa, um passeio maravilhoso, natureza riquíssima. Tudo muito lindo. E o dia que começou trágico terminou maravilhoso.
Nos divertimos muito, passeamos (coisa que nunca fazemos)... Foi maravilhoso.

Sobre a parte do passeio eu falo sem problema algum, mas, por favor, me deixem esquecer meus problemas um pouco, ok?

Não me julguem chata por isso, só quero esquecer um pouco, tentar lembrar de como é bom ser feliz, como no passeio de ontem. Mesmo com um saldo de dois pés completamente inchados, valeu demais a pena.

Obrigada a todos que estão sempre comigo, e sejam compreensivos com a minha negação em falar dos problemas, eu preciso disso.

Beijoks, força e fé.