Bem, mais do que nunca eu vou escrever o que se passou comigo aqui no blog para ninguém ficar me perguntando e eu não precisar ficar falando nisso incansavelmente. Porque eu não quero falar sobre isso, e queria que as pessoas respeitassem o meu momento doloroso. Se você já leu aqui, não precisa ficar me perguntando, nem ficar falando que vai dar tudo certo, simplesmente ignore o fato e fale comigo sobre outro assunto. Não me julguem chata por isso. Só estou cansada de ficar falando sobre minhas dores e repetindo histórias dolorosas. Quero pensar um pouco em coisas boas, e isso em momento algum inclui nenhum dos maus que me afligem.
Ontem tive uma consulta em Curitiba com a Dra. Carolina, uma das médicas do Setor de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas de Curitiba. E eu fui toda animada, pensando que a data do meu transplante seria marcada e isso tudo ia acabar logo. Mas (de novo), a notícia que eu tive não foi das melhores. A médica disse que em lugar algum do mundo de faz um TMO numa paciente com um problema renal tão sério como o meu, que isso seria minha sentença de morte.
Pra quem não se lembra, esse problema renal tão sério foi desenvolvido por causa da quimioterapia. A quimioterapia deve ser administrada a partir do peso ideal do paciente, não do peso real. Estou com um sobrepeso de cerca de 30 quilos (por causa da quimioterapia), e um dos protocolos que eu fiz foi administrado pelo meu peso real, o que destruiu meus rins.
Parece que tudo que existe de mais errado no mundo dos tratamentos acontece comigo.
Sim, eu estou arrasada com isso tudo, por isso não quero falar sobre isso.
Agora não posso mais fazer quimio, e a recomendação é tentar eliminar a doença com radioterapia, tentar regredir a doença dos rins pra tentar fazer o transplante mais pra frente. Tenho nova consulta em Curitiba dia 13 de dezembro.
Agora é tratar os rins. Vou procurar recomendação nutricional pra eliminar da minha alimentação tudo que possa fazer mal aos rins, assim como evitar todo tipo de medicamento nefrotóxico. Vou começar a tentar fazer exercícios e emagrecer um pouco pra melhorar minha qualidade de vida.
Vou tentar aproveitar um pouco mais a vida também. Ela é efêmera além da conta.
Ontem eu recebi essa bomba da médica, coincidentemente um pessoal do STMO estava saindo pra um passeio por Curitiba, um projeto do Rafael, assistente social de lá, pras famílias e pros pacientes conhecerem um pouco a cidade além das paredes do hospital, porque vem gente do Brasil todo pra fazer TMO lá, e a vida das pessoas é só hospital. Aproveitamos, eu, mamãe e Nelson, e fomos ao passeio. Visitamos vários pontos turísticos de Curitiba, foi um momento muito bom, ajudou a esquecer um pouco os problemas.
Depois resolvemos cometer uma extravagância e fomos almoçar em Morretes, comer Barreado e camarão. Passeamos por lá, fomo s até Antonina, passeamos por lá também, até deu pra molhar os pés na água salgada do mar de dentro de Antonina. Como o Paraná é lindo. Tanta coisa pra visitar...
Depois voltamos a Curitiba pela estrada da Graciosa, um passeio maravilhoso, natureza riquíssima. Tudo muito lindo. E o dia que começou trágico terminou maravilhoso.
Nos divertimos muito, passeamos (coisa que nunca fazemos)... Foi maravilhoso.
Sobre a parte do passeio eu falo sem problema algum, mas, por favor, me deixem esquecer meus problemas um pouco, ok?
Não me julguem chata por isso, só quero esquecer um pouco, tentar lembrar de como é bom ser feliz, como no passeio de ontem. Mesmo com um saldo de dois pés completamente inchados, valeu demais a pena.
Obrigada a todos que estão sempre comigo, e sejam compreensivos com a minha negação em falar dos problemas, eu preciso disso.
Beijoks, força e fé.
Ontem tive uma consulta em Curitiba com a Dra. Carolina, uma das médicas do Setor de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas de Curitiba. E eu fui toda animada, pensando que a data do meu transplante seria marcada e isso tudo ia acabar logo. Mas (de novo), a notícia que eu tive não foi das melhores. A médica disse que em lugar algum do mundo de faz um TMO numa paciente com um problema renal tão sério como o meu, que isso seria minha sentença de morte.
Pra quem não se lembra, esse problema renal tão sério foi desenvolvido por causa da quimioterapia. A quimioterapia deve ser administrada a partir do peso ideal do paciente, não do peso real. Estou com um sobrepeso de cerca de 30 quilos (por causa da quimioterapia), e um dos protocolos que eu fiz foi administrado pelo meu peso real, o que destruiu meus rins.
Parece que tudo que existe de mais errado no mundo dos tratamentos acontece comigo.
Sim, eu estou arrasada com isso tudo, por isso não quero falar sobre isso.
Agora não posso mais fazer quimio, e a recomendação é tentar eliminar a doença com radioterapia, tentar regredir a doença dos rins pra tentar fazer o transplante mais pra frente. Tenho nova consulta em Curitiba dia 13 de dezembro.
Agora é tratar os rins. Vou procurar recomendação nutricional pra eliminar da minha alimentação tudo que possa fazer mal aos rins, assim como evitar todo tipo de medicamento nefrotóxico. Vou começar a tentar fazer exercícios e emagrecer um pouco pra melhorar minha qualidade de vida.
Vou tentar aproveitar um pouco mais a vida também. Ela é efêmera além da conta.
Ontem eu recebi essa bomba da médica, coincidentemente um pessoal do STMO estava saindo pra um passeio por Curitiba, um projeto do Rafael, assistente social de lá, pras famílias e pros pacientes conhecerem um pouco a cidade além das paredes do hospital, porque vem gente do Brasil todo pra fazer TMO lá, e a vida das pessoas é só hospital. Aproveitamos, eu, mamãe e Nelson, e fomos ao passeio. Visitamos vários pontos turísticos de Curitiba, foi um momento muito bom, ajudou a esquecer um pouco os problemas.
Depois resolvemos cometer uma extravagância e fomos almoçar em Morretes, comer Barreado e camarão. Passeamos por lá, fomo s até Antonina, passeamos por lá também, até deu pra molhar os pés na água salgada do mar de dentro de Antonina. Como o Paraná é lindo. Tanta coisa pra visitar...
Depois voltamos a Curitiba pela estrada da Graciosa, um passeio maravilhoso, natureza riquíssima. Tudo muito lindo. E o dia que começou trágico terminou maravilhoso.
Nos divertimos muito, passeamos (coisa que nunca fazemos)... Foi maravilhoso.
Sobre a parte do passeio eu falo sem problema algum, mas, por favor, me deixem esquecer meus problemas um pouco, ok?
Não me julguem chata por isso, só quero esquecer um pouco, tentar lembrar de como é bom ser feliz, como no passeio de ontem. Mesmo com um saldo de dois pés completamente inchados, valeu demais a pena.
Obrigada a todos que estão sempre comigo, e sejam compreensivos com a minha negação em falar dos problemas, eu preciso disso.
Beijoks, força e fé.
3 comentários:
Aline, fiz esse passeio por Antonina, Morretes e depois pela estrada da Graciosa. Foi há muito tempo (1975, salvo engano.). É mesmo inesquecível!
Olha, quanto ao seu "pedidordem" é claro que você tem toda a razão nisso. Então, com sua permissão, eu gostaria de complementar-lhe as palavras com um dito que, apesar de popular, parece-me que muitos aqui, absolutamente solidários, não perceberam ainda:
"EM CASA DE ENFORCADO NÃO SE FALA EM CORDA".
abs
Oi Aline, sou sua seguidora aqui em Portugal.
Como não conheço essa zona do Brazil, ´só tenho o previlégio de conhecer natal, no Rio Grande do Norte e Porto Seguro estado de Salvador.
Que tal postar umas fotos, para gente poder apreciar esses lugares maravilhosos que você conhece ou vive.
Um beijo grande.
realmente fiquei com muita vontade de fazer esse passeio também!
espero que tudo isso se torne apenas um capituloo do livro de sua vida!!! bjoss
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