sexta-feira, fevereiro 22, 2013

A possibilidade...

Sabe, eu fico muito feliz de ter recebido um monte de mensagens, de ver que tem um monte de gente torcendo por mim e para que tudo fiquei bem logo, e que tenha ficado feliz com a possibilidade de boas notícias.

Mas eu preciso explicar direitinho as coisas como elas aconteceram.

Não, eu não estou curada. Na verdade os médicos só consideram cura depois de 5 anos de remissão da doença, porque esse período de 5 anos é crítico. E o que é remissão? É um período pós-doença em que não há mais atividade da doença no organismo.

E o que aconteceu comigo? Eu estou em provável remissão. É isso. Provável. Nada confirmado ainda.

Lógico que eu quero pensar no melhor e quero pensar que eu estou sim em remissão, mas não quero dar pulos de alegria e alimentar expectativas que podem ainda não ser verdadeiras. Porque eu já alimentei expectativas com a comida errada e sofri demais com isso. 

Então, por enquanto, eu prefiro me manter neutra.

Estive em Curitiba de terça até ontem e estive em consulta com o Dr. Ricardo Pasquini, e com a Dra. Carolina do STMO do HC. 

A constatação do Dr. Pasquini foi de que meu exame foi feito muito rapidamente, que a radioterapia age no organismo por um tempo estimado de 3 meses, e 1 mês não mostraria um resultado adequado. Dia 26 agora de fevereiro completam-se 2 meses de findada a radioterapia, então ele me pediu para repetir o PET-CT daqui um mês e lá em Curitiba, na clínica de confiança dele.

Aqueles "novos nódulos"  que apareceram no outro exame podem ser, de acordo com ele, calcificações provocadas pela própria radioterapia, ou seja, efeitos colaterais que levam esse tempo de 3 meses para sumirem.

Ele foi muito otimista e bem enfático ao dizer que eu posso sim estar em remissão, mas que precisamos desse tempo para saber. Porque a doença sempre foi localizada e lenta, dificilmente ela se espalharia assim pra outros locais em tão pouco tempo.

O resultado da radioterapia foi muito bom, isso não se pode negar, mas o tempo é necessário para as respostas adequadas. 

De acordo com o médico, se ainda restar alguma coisa depois desse tempo ele pedirá uma nova biópsia, para confirmar se é doença ativa ou apenas uma cicatriz. Se for confirmado doença ativa, partiremos para o Adcetris.

É disso que eu gosto do Dr. Pasquini, é seguro do que fala, passa confiança, traça planos a longo prazo, dá respostas. Ela vê com atenção todos os exames, viu de novo os que já tinha visto e analisou muito bem os novos, examina detalhadamente o corpo, faz muitas perguntas e está disposto a responder muitas também, sejam elas tão "bobas" quanto possam parecer.

Perguntei a ele se posso voltar a estudar, e a resposta foi o que mais me alegrou nisso tudo: ''não só pode, como deve, sua cabeça permitindo, seu estado clínico permite". Então, semana que vem, Aline volta às aulas do mestrado como uma criança volta às aulas na pré-escola, cheia de vontade, feliz, boba...rs.

A Dra. Carolina disse praticamente a mesma coisa que o Dr. Pasquini. E uma coisa que foi dita pelos 2: o transplante autólogo está descartado. Mas não porque eu não precise dele, mas porque os riscos seriam maiores que os possíveis benefícios no meu caso de insuficiência renal e de não responder adequadamente aos protocolos de quimioterapia.

O transplante alogênico talvez fosse uma boa opção, mas o problema nos rins complica muito isso.

Então, a melhor opção mesmo é o uso do Adcetris, caso ainda haja doença ativa, e eu espero que não.

Então é isso, gente, creio que tivemos uma reação exagerada diante das notícias que podem ser animadoras.

Eu ainda não estou curada, a remissão ainda não foi comprovada (mas é uma possibilidade), e é isso. Vamos reforçar aí as torcidas e as orações para que tudo dê certo. Meu retorno ficou marcado para o dia 09 de abril, e é lá que saberemos de tudo.

Beijocas :* Força e fé.

domingo, fevereiro 03, 2013

Sinto-me neutra...

Faz tanto tempo que não escrevo sobre o meu tratamento, né?

Eu fiz radioterapia em dezembro, acabou dia 26/12. Tive alguns probleminhas na garganta, nada demais, estava engasgando um pouco, não conseguir comer direito, mas tudo isso passou bem rapidinho. Até o ano novo eu já estava nova. 

No ano novo fui pra casa da vovó e do vovô e foi tudo uma delícia. Vi pessoas maravilhosas e me diverti bastante, foram dias muito bons até o dia 25/01, que praticamente me esqueci de tudo de ruim que tem acontecido comigo nesses 2 anos. Saí, reencontrei amigos, tive uma vida normal por 1 mês. E é bom, eim. 

Tinha me esquecido do gostinho de vida.

Estou me sentindo muito bem fisicamente, desde que comecei o tratamento eu nunca tinha me sentido tão bem, fora uma dor nas costas que estava me incomodando um pouco, que já já digo pra vocês o que é.

E foi assim... um mês muito bom, viver a vida, amigos, festas, delícia. Até voltei a trabalhar. Aproveito, então, pra fazer um jabá próprio: faço correção e formatação de trabalhos acadêmicos, aulas de redação e auxilio na formulação de projetos. :*

Aí no dia 25/01 eu fiz o PET e começou a tortura psicológica que a ansiedade causa. Até sair esse resultado  uma semana durou um ano.
E ontem saiu o resultado.

Daí eu não sei o que sentir.

Estou confusa, muito confusa.

A radioterapia deu super certo, a radioterapeuta ficou felizona com o resultado. O conglomerado de nódulos na axila quase se extinguiu completamente (mas a radio ainda está agindo no meu organismo e pode melhorar ainda).

Pela primeira vez em dois anos eu fiz um tratamento com resultados positivos. Lógico que isso é motivo pra ficar bem feliz, mas... sempre tem esse maldito mas...

Eu fiz radioterapia de mantle, que envolve a área em roxo na figura:


é uma área grande, mas a radioterapia só age alí, nessa área, não é como a quimio que circula pelo corpo todo.

Mas... enquanto os nódulos da região irradiada estavam derretendo e indo embora, surgiram novos nódulos fora dessa região. Nas costelas e na pelve. E aí está o motivo da minha dor nas costas, um  nódulo entre duas costelas. A médica afirmou que ele tem menos de 1 cm, mas tem incomodado como se medisse 10 cm.

E agora, né, gente??? O que será de mim???

Não sei, não sei o que será de mim. Não sei se fico feliz pelo resultado positivo da radio ou se fico triste por esses nódulos novos.

Estou numa ausência de sentimentos, num vazio terrível.

Agora esperar dia 20 a consulta com o Dr. Pasquini pra ver o que ele vai decidir. 

Eu, pessoalmente, tenho considerado muito o Adcetris, um medicamento novo que ainda não foi liberado no Brasil, mas conheço algumas pessoas que estão tomando e tendo ótimos resultados. E pelo que eu sei ele não é nefrotóxico. Mas vamos ver o que o Dr. Pasquini diz...

Ainda há a possibilidade do transplante, mas se eu fizer o transplante de medula também terei que fazer o de rim.

Mais do que querer, hoje eu precisava daquele abraço. Mais do que querer, hoje eu merecia me distrair um pouco...

O título deste post é um poema, que conheço há muito tempo, mas desconheço a autoria, mas que diz muito sobre mim no momento.




Sinto-me neutra...

           "Já não me sinto (in)feliz,

Sinto-neutra.

O pH do meu âmago oscilou demasiado

entre o ácido e o básico e resolveu

estagnar no número 7.

Por isso sinto-me neutra.

Já não tenho vontade de lavar a cara

com lágrimas… 

Já não há sentimento a temperar…

Já não tenho vontade de me maquilhar com

um sorriso… 

Já não há nada a conquistar.

Sinto-me neutra.

N-E-U-T-R-A!

Neutra!

Apetece-me tirar os sapatos e

correr descalça, as pedras já não me

magoam…

Apetece-me arrancar a roupa e correr

nua, o frio já não me gela…

Não me apetece dormir e muito menos

ficar acordada…

Apetece-me ficar assim, neutra!

Já não ouço o chilrear dos pássaros,

nem as ondas do mar.

O sol já não encandeia o meu olhar

e a lua já não torna a minha noite

mais bonita.

Tudo parou… 

Tudo ficou assim, neutro…

como eu.

Já não preciso de espelho para me arranjar,

ninguém repara…

Já não preciso de colonia para me perfumar,

ninguém me cheira… 

Já nem preciso de me pentear,

ou ainda haverá alguém que me queira?

Ninguém quer um estado neutro, nem sequer eu! 

Mas é assim que me sinto, sem tão pouco me sentir…."






Até a vista.