Um pouco disso (que eu sou)...

Bom dia!!!

Bem, eu tô prometendo pra mim mesma que vou postar no blog desde o dia que eu comecei a fazer a radioterapia. Já tem uma semana. Hoje farei a 6ª sessão de 20. Aconteceram várias coisas nesse tempo todo sem escrever.

Eu consegui uma nova hematologista, Dra. Carla. Gostei dela. É segura, humana, atenciosa.

Comecei a fazer dieta da nutricionista, super fácil, nada de extraordinário. Ela fez um cardápio bem dentro da minha realidade. Só é difícil cumprir os horários com essa vida louca que eu tenho.E fica difícil fazer exercícios também. Mas vai ficar corrido assim só até terminar a radioterapia, que se correr tudo certinho, acaba dia 18 de dezembro.

Eu tava morrendo de medo da radio, sei lá, eu pensava que ia doer, que ia me torrar a pele e eu ia ficar cabulosa, que eu não ia conseguir comer. Sabe quando a gente fica na espreita esperando pra ver sabendo que vem algo ruim? Mas não veio nada. Não dói, não me queimou a pele, tô comendo normalmente. Só tô tomando muito cuidado, não tomo sol por nada no mundo e abuso da Radiaplex. A única coisa ruim é a máscara. Uso uma máscara assim ó:

Me causa muita claustrofobia e chega a dar taquicardia, tenho que fazer um trabalho psicológico bem sério comigo mesma pra aguentar os cerca de 10 minutos presa a isso. Sim, a máscara é presa e não dá nem pra abrir os olhos de tão justinha. É só respirar. Mas não é nenhum bicho de 7 cabeças. O problema é comigo.

E, sei lá.... aconteceu tanta coisa, mas é isso. Eu tenho tirado um tempinho pra me divertir, pra ver amigos, pra sair dessa realidade de hospital, hospital e hospital. Cansa. Resolvi viver mais minha vida.

Tem muita gente que não tem nada a ver querendo dar opinião, sabe? Muita gente esperando coisas de mim que eu jamais poderei corresponder. Tem gente que pensa que eu sou santa porque tô doente.

Ontem eu fiquei pasma com uma coisa que um amigo me contou. Ele disse que certa feita fez um comentário numa foto minha, careca, e ele sempre me chamou de Princesa Caralâmpia (mesmo antes de eu ser careca), tenho certeza que não foi nenhum comentário ofensivo porque com a gente é só amor (te amo, viu Rafa), e diz que uma pessoa foi excomungar ele por ter feito aquele comentário, se ele não tinha pena de ficar falando comigo daquele jeito. Fiquei bege. Seja lá quem for que fez isso, ele é meu amigo há mais de 10 anos e me conhece melhor do que eu mesma me conheço, sabe de coisas sobre mim que eu jamais ousaria contar pra qualquer outra pessoa. E, ao contrário do que disse a colega Heloísa nos comentários do post anterior, eu tenho certeza que estou muito bem servida de amigos. 

Tenho poucos, mas são bons.

Mas o que não falta é gente nada a ver pra dar opinião e isso já me irritou faz um tempinho. Quem me conhece sabe o quanto eu sou uma pessoa meio sistemática (tipo chata pra caralho). 

Tem muita gente bem intencionada, que realmente quer o meu bem. Outro dia encontrei uma moça no mercado que me fez chorar, Elaine (é isso mesmo, né? sou péssima com nomes). Ela disse que ficou muito feliz quando me viu entrando no mercado, bem, com uma cara boa, que ela lê o blog e torce muito por mim. Eu, derretidona, chorei, né? Esse tipo de pessoa me faz um bem danado.

Mas, infelizmente, tem aqueles que ficam só urubuzando, né? Mas são as consequências. Eu resolvi expor minha vida aqui pra todo mundo, estou sujeita a isso.

E pra quebrar um pouquinho meu estigma de reclamona, queria parabenizar aqui a agilidade do serviço do pessoal da 14ª Regional de Saúde. Entrei com o pedido da Eritropoetina na sexta, na segunda estava liberada. Agora não preciso mais de transfusões de sangue tão frequentes. Mas participei de uma campanha outro dia, apareci na tv (olha que chique). Cês querem ver? Taqui o link, ó  Doação de Sangue

Outro lugar que o serviço é muito bem organizado é o INSS. Fui atendida lá pelo nosso futuro vereador Walter, e ele disse que vai tentar transferir essa organização pra saúde do município. Espero de todo meu coração que ele consiga, e dou todo meu apoio. Porque dizer que o caos da saúde é culpa do paciente que não comparece às consultas e exames é tão... ai... nem tenho palavras. 

E a gente vê que o pessoal tá se esforçando, que nem as meninas do PSF da ZL, que vieram aqui em casa outro dia. Muito queridas, atenciosas.

É, né, gente, vamos continuar lutando pra que as coisas melhorem, pra que ocorra uma humanização na saúde pública, para que os pobres sejam tratados como seres humanos. Ouvi boatos de que a secretaria de saúde vai mudar, espero que entre uma pessoa competente e comprometida lá, a realmente fazer alguma coisa pelos cidadãos.

Acho que é isso, né, gente. Dúvidas, reclamações, sugestões, postem aí nos comentários.

Beijocas brilhantes pra quem merece.

Força e fé sempre sempre (apesar dos meus maus humores, nunca perco a força e a fé, mas não vou ficar bem humorada só porquê tô doente, né?).

Não queiram saber de mim...

Não queiram saber da minha vida.

Saber pelo que estou passando não vai fazer bem pra ninguém, nem pra vocês, nem pra mim (muito menos pra mim). Algumas pessoas talvez compreendam porque não quero falar sobre isso, certamente porque já passaram por isso e sabem como é chato ter que ficar repetindo 30 mil vezes a mesma história. Como comentou o Dr. Balestra no meu último post "em casa de enforcado não se fala em corda". Muita gente deveria conhecer esse ditado.

Eu sumi da internet por uns dias só porque ela não estava funcionando, e já havia gente achando que eu tinha morrido. As vezes tem amigo que posta foto comigo, e tem gente que pensa que eu morri. Espero não satisfazer o desejo desses urubus tão cedo, por enquanto tô aqui, vivona, e, dentro das minhas possibilidades, muito bem, obrigada.

Meu maior problema é estar abandonada. Não tem um santo hematologista realmente empenhado em fazer algo por mim. É uma falta de respeito, humanização e consideração por parte dos médicos. Ninguém assume meu caso. É um caso complicado, já tive várias intercorrências (algumas delas por culpa de médicos, as que mais me prejudicaram, na verdade), mas será que eu não mereço um médico que confie na minha recuperação? Que se empenhe no meu caso? Que queira me curar? Cadê a história de 100% de esforço onde houver 1% de chance?

Procura-se um hematologista que me queira. DESESPERADAMENTE.

Porque hoje eu nem consigo abrir a boca sem escorrer uma lágrima do meu olho. Porque hoje meu dia começou merda.

Porque eu tenho medo de morrer.

Porque os médicos fazem um juramento.

Até fui procurar o juramento:

“Eu, solenemente, juro consagrar minha vida a serviço da Humanidade. Darei como reconhecimento a meus mestres, meu respeito e minha gratidão.  Praticarei a minha profissão com consciência e dignidade. A saúde dos meus pacientes será a minha primeira preocupação. Respeitarei os segredos a mim confiados. Manterei, a todo custo, no máximo possível, a honra e a tradição da profissão médica. Meus colegas serão meus irmãos. Não permitirei que concepções religiosas, nacionais, raciais, partidárias ou sociais intervenham entre meu dever e meus pacientes. Manterei o mais alto respeito pela vida humana, desde sua concepção. Mesmo sob ameaça, não usarei meu conhecimento médico em princípios contrários às leis da natureza. 

Faço estas promessas, solene e livremente, pela minha própria honra.”

 Será que os hematologistas não fazem esse juramento?

Sei que estou cansada, cansada e mais cansada de tudo dando errado. E não é por minha culpa.

E preciso um pouco de vida que não seja a minha. Saí da bolha. E não quero falar sobre o assunto. Porque existem coisas bem melhores que a minha vida pra conversar e que me fazem bem. Minha vida não me faz bem.

E, só pra reforçar: não queiram saber de mim. Me sinto uma personagem de tragédia grega, e não, isso não me faz bem.

Força e fé.

PS: Estão dizendo aí pela internet que hoje é dia do médico. Se realmente o for, parabenizo Dr. Bruno, meu nefrologista, que é o único que se empenha realmente por mim. Um que realmente demonstra humildade e humanidade.

Alguma coisa..

Bem, mais do que nunca eu vou escrever o que se passou comigo aqui no blog para ninguém ficar me perguntando e eu não precisar ficar falando nisso incansavelmente. Porque eu não quero falar sobre isso, e queria que as pessoas respeitassem o meu momento doloroso. Se você já leu aqui, não precisa ficar me perguntando, nem ficar falando que vai dar tudo certo, simplesmente ignore o fato e fale comigo sobre outro assunto. Não me julguem chata por isso. Só estou cansada de ficar falando sobre minhas dores e repetindo histórias dolorosas. Quero pensar um pouco em coisas boas, e isso em momento algum inclui nenhum dos maus que me afligem.

Ontem tive uma consulta em Curitiba com a Dra. Carolina, uma das médicas do Setor de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas de Curitiba. E eu fui toda animada, pensando que a data do meu transplante seria marcada e isso tudo ia acabar logo. Mas (de novo), a notícia que eu tive não foi das melhores. A médica disse que em lugar algum do mundo de faz um TMO numa paciente com um problema renal tão sério como o meu, que isso seria minha sentença de morte.
Pra quem não se lembra, esse problema renal tão sério foi desenvolvido por causa da quimioterapia. A quimioterapia deve ser administrada a partir do peso ideal do paciente, não do peso real. Estou com um sobrepeso de cerca de 30 quilos (por causa da quimioterapia), e um dos protocolos que eu fiz foi administrado pelo meu peso real, o que destruiu meus rins.
Parece que tudo que existe de mais errado no mundo dos tratamentos acontece comigo.
Sim, eu estou arrasada com isso tudo, por isso não quero falar sobre isso.
Agora não posso mais fazer quimio, e a recomendação é tentar eliminar a doença com radioterapia, tentar regredir a doença dos rins pra tentar fazer o transplante mais pra frente. Tenho nova consulta em Curitiba dia 13 de dezembro.
Agora é tratar os rins. Vou procurar recomendação nutricional pra eliminar da minha alimentação tudo que possa fazer mal aos rins, assim como evitar todo tipo de medicamento nefrotóxico. Vou começar a tentar  fazer exercícios e emagrecer um pouco pra melhorar minha qualidade de vida.
Vou tentar aproveitar um pouco mais a vida também. Ela é efêmera além da conta.

Ontem eu recebi essa bomba da médica, coincidentemente um pessoal do STMO estava saindo pra um passeio por Curitiba, um projeto do Rafael, assistente social de lá, pras famílias e pros pacientes conhecerem um pouco a cidade além das paredes do hospital, porque vem gente do Brasil todo pra fazer TMO lá, e a vida das pessoas é só hospital. Aproveitamos, eu, mamãe e Nelson, e fomos ao passeio. Visitamos vários pontos turísticos de Curitiba, foi um momento muito bom, ajudou a esquecer um pouco os problemas.
Depois resolvemos cometer uma extravagância e fomos almoçar em Morretes, comer Barreado e camarão. Passeamos por lá, fomo s até Antonina, passeamos por lá também, até deu pra molhar os pés na água salgada do mar de dentro de Antonina. Como o Paraná é lindo. Tanta coisa pra visitar...
Depois voltamos a Curitiba pela estrada da Graciosa, um passeio maravilhoso, natureza riquíssima. Tudo muito lindo. E o dia que começou trágico terminou maravilhoso.
Nos divertimos muito, passeamos (coisa que nunca fazemos)... Foi maravilhoso.

Sobre a parte do passeio eu falo sem problema algum, mas, por favor, me deixem esquecer meus problemas um pouco, ok?

Não me julguem chata por isso, só quero esquecer um pouco, tentar lembrar de como é bom ser feliz, como no passeio de ontem. Mesmo com um saldo de dois pés completamente inchados, valeu demais a pena.

Obrigada a todos que estão sempre comigo, e sejam compreensivos com a minha negação em falar dos problemas, eu preciso disso.

Beijoks, força e fé.

Vou falar de mim...

Hoje vou falar de mim...

Minha vida anda bem monótona, de casa pro hospital, do hospital pra casa, Uma vez por mês arrisco uma ida ao mercado ou ao shopping (geralmente pra comprar algum livro, porque não posso ter contato com meus amados livros velhos).

Fiz duas sessões do novo protocolo de quimio e vi bons resultados. Meus nódulos diminuíram drasticamente, e até a compressão do nervo que estava comprometendo os movimentos da minha mão não existe mais. Minha mão está perfeita novamente. Eu fico muito feliz de ver que o sofrimento dessa vez não está sendo em vão. Foram 12 dias de quimio no total. Seis em um mês e seis no outro.

A quimio não tem me dado enjoo, bem pelo contrário, ando comendo até demais. Mas o médico me disse que é melhor comer demais do que de menos, e que não devo me preocupar com peso agora.

Sem enjoos, mas os efeitos aparecem nos exames de sangue. Cada vez mais a imunidade, as plaquetas e a hemoglobina baixam, e cada vez mais demoro a me recuperar.

Tenho tomado muito filgrastin, o que me deixa com dores no corpo de me deixar louca. Esse medicamento estimula o funcionamento da medula óssea, e provoca dores terríveis onde ele age melhor, nos ossos largos: quadril e peito. As dores em algumas vezes me impedem de andar de tão fortes. Mas, a gente se acostuma com tudo na vida, e até já me habituei a elas. Um bom remédio pra isso é esquentar o corpo, então as vezes o termômetro marca 35 graus e eu estou embaixo de cobertores.

Tenho feito também transfusões de sangue muito frequentes, porque minha medula está enfraquecida, como eu já disse. Cada quimio que eu faço ela demora mais a reagir e recuperar as taxas. 

Sexta-feira eu fiz o reforço da quimio, e tenho consulta marcada no HC de Curitiba dia 8 próximo, pra ver se já dá pra ir pro transplante ou se preciso de mais quimio.

Espero que eu já possa ir pro transplante, como eu disse, meu corpo está ficando fraco e isso me deixa com medo.

Bem, acho que por enquanto é isso...

Tô terminando de ler a saga Crepúsculo, e é bonitinha, viu? Mais amor, menos preconceito literário...rs. Até porque minha cabeça não está em condições de ler nada existencialista no momento. Já comprei As Crônicas de Gelo e Fogo pra ler também. É bom que a saga é grande e vai me ocupar bem a cabeça. Aceito doações de livros... Quero O Senhor dos Anéis pra ler de novo. O Silmarillion e o Hobbit também.

Um grande UPA a todos que estão comigo. Beijoks.

Lágrimas (??) de crocodilo...

Bem, a postagem anterior gerou bastante polêmica, muito burburinho, e alguns pedidos de desculpas, mas nada que diminua a minha vontade de justiça, ou que livre alguém da culpa. Fiz questão de mostrar aqui os pedidos de desculpas que recebi do Jhonatan e da Secretária de Saúde:

A intenção dele não era me ofender... aham, Cláudia... Bem, mas isso não vem ao caso. Mesmo não tendo ofendido só a mim, o pedido de desculpas dele veio pelo inbox, e mesmo eu pedindo pra ele se retratar publicamente ele não o fez. Eu fico imaginando, como será que ele trata aquelas pessoas humildes, simples, que não conhecem seus direitos? Só Deus pra defender, viu.  

O segundo pedido de desculpas veio da Secretária de Saúde:

Bem, certa feita estive eu em pessoa frente a frente com a dona Selma, com a portaria n. 55 em mãos, e ela riu da minha cara dizendo que isso não existe em Paranavaí. Falei pra ela que se tratava de uma portaria regulamentada pelo Governo Federal, e que eu não sabia que o que estava regulamentado federalmente necessitaria ser regulamentado também no município. Esse negócio que me ofertaram tudo diferenciado aí é mentira, até porque eu nunca quis nada diferenciado. O que meu laudo médico pede é somente transporte individual (por causa da minha imunidade comprometida) e hospedagem também individual, pelo mesmo motivo, nada diferenciado. Nunca quis tratamento VIP nenhum, como eles dizem.

Eu fui 2 vezes até eles pedir transporte, uma vez pra Londrina, ao que me informaram que a prefeitura não poderia disponibilizar um carro exclusivamente pra mim, e uma vez pra Curitiba, que eu tinha uma consulta marcada pra dali uma semana, e  o senhor Piola disse que eu teria que entrar na fila e ia perder a consulta, porque ia demorar. Eu tinha ficado 3 meses esperando o agendamento dessa consulta no STMO em Curitiba, acham que eu ia perder por incompetência da secretaria de saúde?

O DINHEIRO EM ESPÉCIE é repassado do Governo Federal exclusivamente para o pagamento das diárias dos pacientes em TFD, como descrito no último post. O que a secretaria de saúde faz com ele é o mistério, já que não o tem disponível para os pacientes.

 A terceira resposta foi a do prefeito:

Como pudemos notar, o prefeito é conivente com a situação de servidores públicos utilizarem sites de relacionamento/redes sociais durante o horário de serviço. Penso eu que, se a prefeitura escolhesse atender os munícipes através da internet, isso deveria ser feito através do site da prefeitura, em uma área própria para isso. Redes sociais, pelo que eu sei, são proibidas em repartições públicas. 

O prefeito insiste em dizer que a Secretaria de saúde não dispõe de recursos financeiros para pagar as diárias dos pacientes (que não chegam a 25 reais). Mas como a secretaria de saúde dispõe de recursos para enviar meia dúzia de pessoas para um congresso com absolutamente tudo pago para Maceió??? A dúvida ficou no ar... pelo visto a prioridade da secretaria de saúde é isso, e não os pacientes. Quantas diárias de pacientes poderiam ser pagas com o que foi gasto nessa viagem dos funcionários?

Eu sei que a cada dia que passa eu fico sabendo de coisas mais absurdas, inclusive de que a situação na secretaria de saúde está tão feia que nem o prefeito sabe de tudo que acontece por ali.

É o caso da senhora que foi levar o filho cadeirante pra Londrina, com 50 reais pra alimentação, chegou lá e o médico que a atenderia pelo SUS cobrou 50 reais e eles passaram o dia inteiro lá sem nem comer.

É o caso da vó da Bruna, que não conseguiu a cirurgia que o SUS deveria cobrir.

É o caso da mãe da Ana Paulinha que tenta um encaminhamento para um especialista com um problema grave oftalmológico, mas nunca consegue a consulta na UBS.

É o caso do menino que precisa de aparelho de surdez e só enrolam e enrolam.

É o caso do pai do menino que  morreu a espera de atendimento na Sta. Casa.

É o caso da tia da Nayara, que ligaram marcando a ultrassom da gravidez e a criança já tá com mais de 2 anos de idade.

Ou de outra amiga minha, que ligaram marcando um exame da mãe dela que já havia morrido.

O caso das colegas que tentam conseguir uma consulta com pediatra pra seus filhos, e percorrem uma ladainha pela cidade, de UBS em UBS, e muitas vezes voltam pra casa sem conseguir...

São só "casos isolados". Todos esses e mais centenas deles. Casos isolados. É isso que a prefeitura justifica...  

Até quando seremos palhaços nas mãos de pessoas que não tem noção do que é ter uma doença na família e depender de secretaria de saúde?

Eu acordei e nem consegui mais dormir, fiquei com tudo isso que eu escrevi martelando na minha cabeça. Como uma secretária de saúde dessas consegue ver tudo isso acontecendo, deitar a cabeça no travesseiro e dormir tranquila?

Bem, é isso...

Um abraço a todos. Força e fé.